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Maladies rares

40 millions de francs rien que pour les premières analyses

Chico il y a 2 années

Il existe des milliers de maladies rares. Elles sont dites rares presque peu nombreux sont les individus atteints par une de ces maladies. Elles peuvent toucher autant les enfants que les personnes adultes. L²AME est une association regroupant les familles et amis des enfants atteints de ces maladies rares à Madagascar. La journée du 28 février est dédiée à la lutte contre les maladies rares, une occasion de de connaître la situation.

40 millions de francs rien que pour les premières analyses

L²AME, c’est le nom de l’association regroupant ceux qui se battent contre les maladies rares touchant les enfants. L²AME ou “Lutte contre la Leucémie et Aplasie Médullaire chez l’Enfants” est née voici près de deux ans. “Nous avons créé cette association pour nous soutenir moralement et financièrement devant les coûts très élevés dans le traitement des maladies qui touchent nos enfants” déclare Madame Patricia Raseta, présidente de L²AME. Elle avance que certains parents doivent débourser près de 40 millions de francs (comprendre Fmg) rien que pour les premières analyses pour confirmer le diagnostic du médecin traitant.


 Combat de tous les instants

Cette association avait prévu de faire une marche pour médiatiser leur situation. Mais… La situation vécue par la population malagasy en a décidé autrement. Onpeut lire sur le compte Facebook de cette association : “Compte tenue des inondations et des éboulements de terrains, et en respect aux sinistrés, ainsi qu'en prévision de pluie, la célébration de la Journée Mondiale contre les Maladies Rares prendra une autre tournure. La célébration commencera le 28 février a partir de 10 heures à l'Hôpital des Enfants à Tsaralalana avec une exposition sur la Leucémie et l'Aplasie Médullaire, continuera durant le mois de mars par une série de médiatisation et se terminera le 28 mars par la ‘Marche contre les Maladies Rares’ suivi de festivités a l'Hôtel de Ville.” L²AME a joué de malchance. Certains diront que la fatalité continue de s’acharner contre eux !

 

Le combat de ces parents est un combat de tous les instants. C’est d’ailleurs inscrit dans la devise de l’association : “Chaque jour main dans la main”. Ils doivent se battre seuls souvent. La maladie est rare ce qui implique que les médicaments sont chers en relation avec l’adage en économie “tout ce qui est rare est cher”. “Un médicament peut coûter jusqu’à 1 million de francs la boîte” déclare le docteur Rasolo Joaly, oncologue pédiatre. Et il faut plusieurs boîtes durant le traitement. Et malheureusement il faut plusieurs médicaments mais pas un seul. Il est à noter qu’il n’y a que deux oncologues pédiatres sur tout le territoire le docteur Rasolo à Tsaralalana et un autre à Befelatanana. “Les médicaments coûtent chers mais encore il est souvent difficile d’en trouver” témoigne ce parent.

 

Maladies rares

 

Pour le docteur Rasolo quand on parle de maladie rare c’est une maladie qui ne touche qu’uneparsonne sur 2 000. La définition avancée par le docteur Rasolo est celle utilisée en Europe. La littérature nous informe que cette définition varie suivant les pays. Ainsi aux USA les maladies ne touchant qu’une personne sur 200 000 sont classées maladies rares.

Le docteur Rasolo précise que les maladies rares sont nombreuses. On peut compter jusqu’à 6000 cas de maladie dite maladie rare. Au sein de l’hôpital des enfants à Tsaralalana seuls les cas de Leucémie et Aplasie Médullaire sont pris en compte. Ainsi, il existe plusieurs milliers de maladie dite maladie rare et c’est dans chaque cas de maladie que la rareté est constatée. Le Dr Rasolo précise qu’en moyenne on trouve 6 cas de malades par an. Cela varie suivant les années. “Par exemple au cours de l’année 2014 on a constaté aucun cas nouveau de leucémie ici à l’hôpital des enfants” signale le docteur.

 

La leucémie et l’aplasie médullaire touche tous les enfants sans distinction de couche sociale et d’origine régionale. Selon le médecin traitant, les statistiques indiquent que les enfants des familles pauvres sont plus nombreux que les enfants des familles aisées. “C’est d’ailleurs à cause de ce constat que nous avons créé l’association L²AME” souligne la présidente.

 

Soutien international

 

Depuis quelques années le traitemet des malades a eu le soutien de l’association GFAOP ou Groupe Franco-Africain de l’Oncologie Pédiatrique. Le GFAOP apporte un soutien dans le domaine de la chimiothérapie. Ce soutien allège sensiblement les charges qui pèsent sur les enfants. Mais, il faut signaler que depuis quelques temps cette aide a diminué. “On ignore les raisons réelles” déclare le docteur Rasolo. Y a-t-il rupture à la source ou pour autres causes ? Il semblerait que la diminution de l’aide du GFAOP résulterait de l’insuffisance de l’implication de l’Etat malagasy dans la lutte contre ces maladies rares.

 

Face à leurs difficultés financières et à leurs épreuves quotidiennes ces membres de L²AME veulent sensibiliser les uns et les autres et surtout les responsables au niveau de l’Etat de ne pas les oublier. L²AME veut réveiller les consciences de ceux qui ont les moyens de les soulager face aux lourdes charges financières. Le traitement peut durer des années. A votre bon cœur messieurs et mesdames crie-ton avec cette association.

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Lakroa en direct
  • 24 Apr. 2017 - 08:33-

    Le Père Njiva Lucien assassiné. Selon www.sobikamada.com Un prêtre catholique assassiné par balles cette nuit, un frère Noviciat blessé. L’attaque a eu lieu la nuit du samedi 22 avril visant la résidence des prêtres catholiques sise Ambendrana au cours de laquelle un prêtre au nom de Njiva Lucien de la congrégation capucine a été tué sur le coup, par balles de Kalachnikov. Le frère du Noviciat a été blessé au cours de l'attaque. Les bandits ont oublié sur le lieu du crime un sac plein de munitions de AK 47 généralement utilisées par les forces de l'ordre.

  • 20 Apr. 2017 - 07:21-

    Carte d’électeur biométrique. Teknet Group organise une porte ouverte sur l’utilisation des imprimantes à cartes et des solutions complètes pour l’identification et la personnalisation de badges et cartes plastiques tant à une petite société qu’à des grosses sociétés avec plusieurs milliers d’employés mais aussi pour les écoles. Selon Johanne Raharinosy, DG de la société, cette technologie a été utilisée en Tanzanie pour les cartes d’électeurs des 23 millions d’inscrits avec la société partenaire. Un exemple de dimension importante qui montre l’utilisation de cette technologie au-delà des utilisations dans la vie courante.

  • 20 Apr. 2017 - 07:17-

    Fivoriana ara-potoana voalohany ho an’ny Filankevitra monisipaly an’ny kaominina Antananarivo renivohitra. Nisokatra ny 19 avrily 2017 ny fivoriana ara-potoana Filankevitra monisipaly an’ny kaominina Antananarivo renivohitra. Haharitra folo andro izany ary hifarana ny 28 avrily izao. Faustin Andriambahoaka filohan’ny Filankevitra monisipaly sy ny birao miaraka aminy no nanokatra ny fotoana. Nanatrika ny fanokafana ofisialy ny Ben’ny tanana Lalao Ravalomanana sy ny mpiara-miasa akaiky aminy. Nirary soa ho an’ny mpanolotsaina rehetra ny ben’ny tanàna. "Ny mahasoa ny mponina aloha no mila banjinina fa avela ny adilahy, ny fampandrosoana ny Renivohitra no tokony himasoana" hoy ny Ben'ny tanana.


  • 19 Apr. 2017 - 12:49-

    Evolis à la conquête du marché malagasy. La société Evolis spécialisée dans la fabrication des cartes organise trois jours pour découvrir ses produits à l’hôtel Colbert. Selon le représentant de la société partenaire de Evolis des solutions complètes pour l’identification et la personnalisation de badges et cartes plastiques sont proposées tant à une petite société qu’à des grosses sociétés avec plusieurs milliers d’employés mais aussi pour les écoles. L’impression va du simple badge à des badges sécurisés. Evolis a ainsi imprimé les cartes d’électeurs en Tanzanie. La Commission électorale nationale (NEC) en Tanzanie a décidé de mettre en place un système d’enregistrement biométrique décentralisé, couplé avec l’émission instantanée d’une carte d’électeur dans un format carte plastique.

  • 19 Apr. 2017 - 12:44-

    Le président de l'Asoimi a fait faux bond. Le président Abel Randriamiarinarivo a fait faux bond. Il est le président élu pour l'Asoimi lors de la première élection effectuée en début du mois de mars. Il avait prévu de faire une déclaration à la presse ce 19 avril. Les membres de l’Asoimi était bien au rendez-vous donné ce matin du 19 avril mais le président Abel Randriamiarinarivo s’est excusé. Aux dernières nouvelles des tractations se déroulent en haut lieu pour résoudre le problème de l’existence de ces deux associations pour encourager les fonctionnaires à faire du sport. On attend donc les révélations de l’un des deux responsables de ces deux associations.

  • 18 Apr. 2017 - 14:33-

    Asoimi a régularisé sa situation. Pour mémoire, le président sortant Abel Randriamiarinarivo a recueilli 63 voix sur les 171 votants contre 4 voix pour Oliva Randimbiarison lors de l’élection organisée par le comité électoral au début du mois de mars 2017. On sait que le président Abel Randriamiarinarivo a effectué la régularisation du renouvellement des membres du bureau de l’Asoimi et le changement du siège de l’association. Cette régularisation a été effectuée le 23 mars 2017 auprès du Ministère de l’Intérieur et de la décentralisation soit au lendemain de la deuxième élection pour élire le président de l’Asoimi. Une façon pour Abel Randriamiarinarivo de refuser les résultats de la deuxième élection. Il apportera des précisions ce 19 avril.

  • 17 Apr. 2017 - 08:57-

    Judo malgache. Malgré des mois de préparation à l'ANS Ampefiloha, nos judoka n'ont obtenu aucune médaille en combat individuel ni en équipe. Mais au moins les malgaches sont à la treizième place avec 4 judoka à la 5ème place et 5 autres à la 7ème position. Heureusement, ce n'était pas le cas en kata. Rabemasoandro Tarimy et Ratovona Rija ont obtenu la médaille d'or en nage-no-kata. On a aussi eu l'argent en katame-no-kata et en nage-no-kata. Ce sont les frères Trabelsi du Tunisie qui gagnent la médaille d'Or. Mais dommage, le soleil n'a pas brillé en kime-no-kata.

  • 17 Apr. 2017 - 08:50-

    African championships 2017. Pour la 38ème édtion du championnat d'Afrique de judo sénior (14, 15, 16 avril 2017), l'Algérie termine au premier rang. Tant en équipe qu'en individuel, ce pays domine. En compétition par équipe, ce pays est double médaillé d'or (homme et femme). Et avec 18 médailles dont 7 en or, 5 en argent et 6 en bronze, les autres pays sont loin derrière. Il est suivi par la Tunisie et l'Egypte se trouve sur podium. La représentante du Guinea-Bissau, CESAR Taciana, gagne pour la cinquième fois l'or au championnat d'Afrique.

  • 17 Apr. 2017 - 07:46-

    Joyeuses Pâques. Toute l'équipe de www.lakroa.mg vous souhaite Joyeuses Pâques. A la suite du Pape François nous vous disons : portez à tous la joie et l 'espérance du Christ ressuscité que vous avez reçu  en ce jour de Pâques. 

  • 13 Apr. 2017 - 08:59-

    Fanambarana sy fanamelohana. Ny Vaomieran’ny  « Justice et Paix » eto amin’ny Diosezy Antsirabe, amin’ny anaran’ny Fivondronamben’ny Eveka , ny “Justice et Paix” Nasionaly, ny Fivondronam-ben’ny Pretra, ny Relijiozy, ny tsara sitrapo rehetra…dia namoaka fanambaràna mitondra ny lohateny “Aza ny lohasaha mangina no jerena fa Andriamanitra an-tampon’ny loha. Hita ao anatin’izany fanambarana ny fanamelohana TANTERAKA TSY MISY FEPETRA ny fihetsika sy ny  herisetra amin’ny famonoana eritreritra nataon’ireto tsy mendrika ny maha-olona azy ireto. Miara-manao sonia izany fanambarana izany ny Ny Evekan’ny Diosezy Mgr Philippe Ranaivomanana, Ny Eveka, Filohan’ny “JeP” Nasionaly, Ny pretra Aumonier “JeP” Diosezy Père Sata Jean Noel Andrianasolo.

  • 10 Apr. 2017 - 07:26-

    Victoire de l'ASCB. L'Association Sportive et Culturelle de Boeny (ASCB) remporte la 3ème édition de la "Coupe du Président". Une victoire logique pendant la finale, le samedi 8 avril au Palais des sports Mahamasina. Elle a dominé le SBBC tout le long du match. Le score était de 80 - 71 en faveur de l'ASCB. Livio Rocheteau a été sacré homme du match et en même temps meilleur marqueur de ce tournoi. Cette finale sort de l'ordinaire car ces deux équipes représentent la région Boeny.

  • 10 Apr. 2017 - 07:03-

    Cnaps arrache le match nul. Le 8 avril 2017, le Cnaps Sport est tenu en échec 1 - 1 par le CRD Libolo de l'Angola au complexe de Vontovorona Antananarivo. Le match aller des seizièmes de finale du tour de cadrage. Malgré la domination des locaux, les Angolais ouvrent le score à la 67ème minute' par Julsy Boukama Kaya. Avec quelques occasions de but, les Malagasy ne trouvent le chemin du but qu'aux temps additionnels (90'+) par Njiva. Le Cnaps Sport devra se surpasser au match retour qui se jouera dans une samaine.

  • 08 Apr. 2017 - 11:32- Salon du chocolat et de la gourmandise. Le salon organisé par par le WMG se tient ce jour 8 avril 2017au Carlton. Cet événement constitue une levée de fonds pour que l'association Wednesday Morning Group puisse effectuer ses activités humanitaires. Les plus démunis dans le quartier d'Ankorondrano seront les bènificiaires de cette levée de fonds.
  • 08 Apr. 2017 - 07:41-

    Cnaps vs Clube Recreativo Desportivo Libolo. La rencontre entre la Cnaps sport et la Clube Recreativo Desportivo Libolo aura lieu ce samedi 8 avril 2017. Le match débutera à 14h30. Une des hantises des spectateurs est l’organisation du retour après match. L’après premier match international sur le stade de Vontovorona a laissé des séquelles. Les organsateurs au niveau de la Cnaps ont assuré que tout est mis en place pour que ce retour se fasse dans les bonnes conditions. La police nationale assure la sécurité au sein du stade. La gendarmerie s’occupe de la circulation sur les routes. Les transporteurs (Kofiamo et Transmar) mettront à la disposition des supporteurs le maximum de taksive (minimum 120 voitures).

  • 08 Apr. 2017 - 07:35-

    Organisation de la rencontre. Les organisateurs au niveau de la Cnaps du match entre la Cnaps sport et la Clube Recreativo Desportivo Libolo qui aura lieu ce samedi 8 avril 2017 assurent mettre le paquet pour que la journée sa passe dans les meilleurs conditions pour les spectateurs. Le stade est ouvert à partir de 9 heures. Le nombre des guichets pour l’achat des billets d’entrée a été augmenté. Les frais des taksibe Anosy-Vontovorona (stade) sont fixés à 1000 ariary pour l’aller et 1000 ariary pour le retour. Les taksibe reliant le stade seront reconnaissables avec les autocollants apposés sur les voitures.

  • 04 Apr. 2017 - 08:30-

    FET. Nivory teto Moramanga ireo mpanabe rehetra manerana an’ny diosezy eto Madagasikara ny ao anatin’ny fikambanana masina FET ny 31 marsa ka hatramin'ny 2 aprily 2017. Nahatratra 120 izy ireo no tonga ary tao amin’ny Centre Notre Dame de Mont Carmel Ambarilava no nanaovana izany. Niompana tamin’ny fanomanana ny fankalazana ny faha-100 taona’ny FET ny dinika satria ny volana Novambra 1919 no nahatongavany teto Madagasikara tamin’ny alalan’I Mompera Joseph de Villèle. Nozarain’izy ireo telo ny taona mifanaraka izay nomena lohahevitra hoe: ny 2017 dia taonan’ny vavaka, 2018 taonan’ny tenin’Andriamanitra ary ny 2019 dia taonan’ny Eokaristia.

  • 04 Apr. 2017 - 08:28-

    Violences. Le début de cette semaine menant vers le dimanche des Rameaux a été le théâtre de plusieurs scènes de violence terrible. Une communauté des Sœurs, sise à Antsirabe II, a été victime d’un cambriolage suivie d’actes de viol. A Andapa une vidéo circulant sur les réseaux sociaux a montré une scène d’horreur un frère gesticulant avec une machette a tué son frère incendiaire. Une autre vidéo montre un professeur maltraitant une élève de classe terminale la scène se passant au sein d’une école et filmée par un passant. A Mahamasina une personne soupçonnée de malversation a été arrêtée devant les spectateurs d’un match de basket-ball (Coupe du Président de la République).

  • 03 Apr. 2017 - 07:31-

    Judo. Le quatrième et dernier regroupement de l’équipe nationale a pris fin le 31 mars. Il a commencé le 21 mars dernier et mènera les compétiteurs sélectionnés jusqu’au 38è championnat d’Afrique de judo qui se déroulera du 14 au 16 avril à Antananarivo. La Fédération Malagasy de Judo a accordé un soin particulier à la préparation de nos athlètes en leur donnant quotidiennement de la vitamine, du calcium et du magnésium .De même, la direction technique nationale n’est pas en reste en dispensant la formation technique nécessaire à ces judokas dont certains y seront à leur première compétition internationale.

  • 03 Apr. 2017 - 07:31-

    Affaire bois de rose de Singapour. Une bataille importante de gagnée pour Madagasikara. Ce jeudi 30 mars, la Haute Cour de Singapour a déclaré la société importatrice de bois de rose et son propriétaire coupables d'avoir importé illégalement près de 30 000 rondins de bois de rose en provenance de Madagascar dont la valeur est estimée à 50 millions de $ USD . Selon le communiqué émanant de la Présidence l’Etat malagasy est disposé à travailler avec les autorités singapouriennes pour décider de la disposition légale et transparente de ce stock de bois de rose. La partie malagasy quant à elle a déjà engagé une action civile contre l'importateur devant le tribunal singapourien.

  • 31 Mar. 2017 - 13:38-

    POESAM Madagascar. Les candidatures à la 7ème édition du Prix Orange de l’Entrepreneur Social en Afrique et au Moyen-Orient (POESAM) restent ouvertes jusqu’au 6 juin 2017, dans la rubrique « Prix Orange de l’Entrepreneur Social » du site http://entrepreneurclub.orange.com/fr/entrepreneur-social-2017.html. Le POESAM s’adresse à tout étudiant, salarié ou entrepreneur de plus de 21 ans, dont l’initiative a moins de trois ans d’âge et concerne 17 pays Madagazsikara y compris. En 2016, le projet de start-up malgache Nanoé  s’est vu décerné le 2ème Prix. Les participants malgaches ont également été récompensés par Orange Madagascar.

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