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Maladies rares

40 millions de francs rien que pour les premières analyses

Chico il y a 2 années

Il existe des milliers de maladies rares. Elles sont dites rares presque peu nombreux sont les individus atteints par une de ces maladies. Elles peuvent toucher autant les enfants que les personnes adultes. L²AME est une association regroupant les familles et amis des enfants atteints de ces maladies rares à Madagascar. La journée du 28 février est dédiée à la lutte contre les maladies rares, une occasion de de connaître la situation.

40 millions de francs rien que pour les premières analyses

L²AME, c’est le nom de l’association regroupant ceux qui se battent contre les maladies rares touchant les enfants. L²AME ou “Lutte contre la Leucémie et Aplasie Médullaire chez l’Enfants” est née voici près de deux ans. “Nous avons créé cette association pour nous soutenir moralement et financièrement devant les coûts très élevés dans le traitement des maladies qui touchent nos enfants” déclare Madame Patricia Raseta, présidente de L²AME. Elle avance que certains parents doivent débourser près de 40 millions de francs (comprendre Fmg) rien que pour les premières analyses pour confirmer le diagnostic du médecin traitant.


 Combat de tous les instants

Cette association avait prévu de faire une marche pour médiatiser leur situation. Mais… La situation vécue par la population malagasy en a décidé autrement. Onpeut lire sur le compte Facebook de cette association : “Compte tenue des inondations et des éboulements de terrains, et en respect aux sinistrés, ainsi qu'en prévision de pluie, la célébration de la Journée Mondiale contre les Maladies Rares prendra une autre tournure. La célébration commencera le 28 février a partir de 10 heures à l'Hôpital des Enfants à Tsaralalana avec une exposition sur la Leucémie et l'Aplasie Médullaire, continuera durant le mois de mars par une série de médiatisation et se terminera le 28 mars par la ‘Marche contre les Maladies Rares’ suivi de festivités a l'Hôtel de Ville.” L²AME a joué de malchance. Certains diront que la fatalité continue de s’acharner contre eux !

 

Le combat de ces parents est un combat de tous les instants. C’est d’ailleurs inscrit dans la devise de l’association : “Chaque jour main dans la main”. Ils doivent se battre seuls souvent. La maladie est rare ce qui implique que les médicaments sont chers en relation avec l’adage en économie “tout ce qui est rare est cher”. “Un médicament peut coûter jusqu’à 1 million de francs la boîte” déclare le docteur Rasolo Joaly, oncologue pédiatre. Et il faut plusieurs boîtes durant le traitement. Et malheureusement il faut plusieurs médicaments mais pas un seul. Il est à noter qu’il n’y a que deux oncologues pédiatres sur tout le territoire le docteur Rasolo à Tsaralalana et un autre à Befelatanana. “Les médicaments coûtent chers mais encore il est souvent difficile d’en trouver” témoigne ce parent.

 

Maladies rares

 

Pour le docteur Rasolo quand on parle de maladie rare c’est une maladie qui ne touche qu’uneparsonne sur 2 000. La définition avancée par le docteur Rasolo est celle utilisée en Europe. La littérature nous informe que cette définition varie suivant les pays. Ainsi aux USA les maladies ne touchant qu’une personne sur 200 000 sont classées maladies rares.

Le docteur Rasolo précise que les maladies rares sont nombreuses. On peut compter jusqu’à 6000 cas de maladie dite maladie rare. Au sein de l’hôpital des enfants à Tsaralalana seuls les cas de Leucémie et Aplasie Médullaire sont pris en compte. Ainsi, il existe plusieurs milliers de maladie dite maladie rare et c’est dans chaque cas de maladie que la rareté est constatée. Le Dr Rasolo précise qu’en moyenne on trouve 6 cas de malades par an. Cela varie suivant les années. “Par exemple au cours de l’année 2014 on a constaté aucun cas nouveau de leucémie ici à l’hôpital des enfants” signale le docteur.

 

La leucémie et l’aplasie médullaire touche tous les enfants sans distinction de couche sociale et d’origine régionale. Selon le médecin traitant, les statistiques indiquent que les enfants des familles pauvres sont plus nombreux que les enfants des familles aisées. “C’est d’ailleurs à cause de ce constat que nous avons créé l’association L²AME” souligne la présidente.

 

Soutien international

 

Depuis quelques années le traitemet des malades a eu le soutien de l’association GFAOP ou Groupe Franco-Africain de l’Oncologie Pédiatrique. Le GFAOP apporte un soutien dans le domaine de la chimiothérapie. Ce soutien allège sensiblement les charges qui pèsent sur les enfants. Mais, il faut signaler que depuis quelques temps cette aide a diminué. “On ignore les raisons réelles” déclare le docteur Rasolo. Y a-t-il rupture à la source ou pour autres causes ? Il semblerait que la diminution de l’aide du GFAOP résulterait de l’insuffisance de l’implication de l’Etat malagasy dans la lutte contre ces maladies rares.

 

Face à leurs difficultés financières et à leurs épreuves quotidiennes ces membres de L²AME veulent sensibiliser les uns et les autres et surtout les responsables au niveau de l’Etat de ne pas les oublier. L²AME veut réveiller les consciences de ceux qui ont les moyens de les soulager face aux lourdes charges financières. Le traitement peut durer des années. A votre bon cœur messieurs et mesdames crie-ton avec cette association.

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Lakroa en direct
  • 16 Jan. 2017 - 12:49-

    Date des examens du Baccalauréat.- Le Ministère de l’Enseignement Supérieur et de la recherche Scientifique a communiqué les dates des examens du baccalauréat session 2017. Le baccalauréat d’Enseignement supérieur général débutera le lundi 24 juillet 2017. En ce qui concerne le baccalauréat technologique et le baccalauréat professionnel et technique les épreuves débuteront le lundi 24 juillet 2017 pour les épreuves d’enseignement général (1ère série) et le lundi 31 juillet 2017 pour les épreuves d’enseignement technique et technologique (2ème série). http://www.mesupres.gov.mg/IMG/jpg/Bacc2017-ConfPress.jpg

  • 16 Jan. 2017 - 12:47-

    Inscription aux examens du baccalauréat. Les registres d’inscription aux examens du baccalauréat sont ouverts depuis ce lundi 16 janvier 2017 à 8 heures auprès des directeurs de l’Office et services du baccalauréat de chaque Université et seront clôturés le vendredi 31 mars 2017 à 18 heures. Les droits d’inscription sont fixés comme suit : quinze mille ariary pour les candidats d’école ; cinquante mille ariary pour les candidats libres ; cent mille ariary pour les candidats de nationalité étrangère ayant fait leur scolarité à Madagasikara. http://www.mesupres.gov.mg/IMG/jpg/Bacc2017-ConfPress.jpg

  • 13 Jan. 2017 - 07:49-

    Région Anosy. Le chef de Région Anosy était l’invité de la RNM. Il a présentéle bilan des actions de la région durant l’année 2016. Mais aussi les perspectives pour l’année 2017. On sait que les actions concrètes vont se poursuivre comme le soutien des collectivités décentralisées par exemple la dotation de matériel. Le 3 janvier 2017 le Chef de Régio a commencé la distribution de table banc. La première fournée 20 tables-bancs pour l’epp Tanambao dans le Cisco Tolagnaro, une école symbolique pour le chef de région.

  • 13 Jan. 2017 - 06:50-

    France-Afrique. Le 27ème Sommet France-Afrique se tient le 13 au 14 janvier dans la Capitale Malienne, sous la thématique “Le partenariat, la paix et l’émergence”. Madagasikara va participer pleinement à ce sommet. Le Premier Ministre Mahafaly Solonandrasana Olivier représente la personne du Président de la République de Madagasikara. A la tête de la délégation malagasy, il quittera Antananarivo dans la matinée du vendredi 13 janvier. Ce Sommet devrait permettre de faire émerger de nouvelles mesures afin de favoriser l’éducation et la formation professionnelle, l’innovation et la numérisation pour favoriser la diversification économique et l’accès au financement pour favoriser la transformation économique (source : Primature).

  • 12 Jan. 2017 - 13:09-

    Salon de l’étudiant. MadaJeune organise un salon de l’étudiant dédié spécialement aux étudiants qui ont échoué aux différents concours organisés par les différents établissements publics (universités, instituts…). Ce salon de janvier dure deux jours. Il a ouvert ses portes ce 12 janvier 2017 et se déroule au Palais des Sports de Mahamasina de 9 heures à 17 heures. 25 établissements participent à ce salon. Pour les organisateurs du salon, l’objectif est de bien informer les bacheliers pour qu’ils puissent bien s’orienter. L’entrée dans ce salon est gratuite.

  • 12 Jan. 2017 - 06:51-

    Séisme : Un séisme a été de magnitude 5,5 a secoué la Grande Ile dans la nuit du mercredi 11 janvier 2017 au jeudi 12 janvier vers 1h07mn. L’épicentre du séisme est situé à la longitude 46,62 et la latitude 20,1 du côté de Betafo.  Date & time: Wed, 11 Jan 22:06:59 UTC Magnitude: 5.4, Depth: 10.0 km, https://www.volcanodiscovery.com/earthquakes/quake-info/1545154/M5-Wed-11-Jan-Madagascar.html

  • 12 Jan. 2017 - 06:50-

    PCA de l’OMNIS. Le Conseil des Ministres du mercredi 11 janvier 2017, au Palais d’Etat d’IAVOLOHA a par décret nommé Monsieur  Rabeharisoa Erick, Président du Conseil d’Administration de l’Office des Mines Nationales et des Industries Stratégiques.

  • 11 Jan. 2017 - 12:38-

    Financement parallèle se confirme. Maharavo Doudou, au nom du DFP, Dinika ho Fanavotam-Pirenena, lance un cri d’alarme. Pour le DFP, le pouvoir actuel se tourne vers le financement parallèle. Maharavo relève deux signes principaux : d’une part, la persistance des bruits de remaniement et d’autre part, la venue prochaine de Recep Tayyip Erdogan, président en exercice de la Turquie. Le remaniement, s’il y a ne peut que retarder l’arrivée des financements traditionnels. La Turquie elle-même n’est pas encore admise au sein de l’Union Européenne aussi la venue du président de pays est un pied de nez aux bailleurs traditionnels.

  • 10 Jan. 2017 - 07:54-

    Rentrée scolaire second trimestre.  Le 1er février 2016 le Ministère de l’Education Nationale a publié l’arrêté N°2647/2016-MEN fixant les calendriers scolaires relevant de son ressort pour l’année scolaire 2016-2017. Selon cet arrêté, la rentrée scolaire pour le second trimestre a commencé le 9 janvier 2017 et se terminera le vendredi 7 avril 2017. Les journées des écoles auront lieu les 15, 16 et 17 février 2017. Les vacances de Pâques s’étaleront du samedi 8 avril au mardi 18 avril 2017.

  • 09 Jan. 2017 - 09:02-

    1 milliard d’ariary. Ce 7 janvier, au Ministère des Affaires Etrangères, les Ministres Wang Yi et Atallah Béatrice ont signé un mémorandum d’entente. Ce document concerne les relations bilatérales, et porte sur les domaines de l’agriculture, les Infrastructures, la pèche, les transports et l’Industrie. Par ailleurs, il a été annoncé que la République Populaire de Chine remettra prochainement à Madagascar deux bateaux garde-côtes, et financera également, à hauteur d’un milliard d’ariary, la réhabilitation des bâtiments du Ministère malgache des affaires étrangères.

  • 09 Jan. 2017 - 09:01-

    Madagascar-Chine. Le Ministre des Affaires Etrangères de la République Populaire de Chine, Wang Yi, est en visite officielle à Madagasikara. Il a été reçu par le Président de la République, Hery Rajaonarimampianina, le 7 janvier au Palais d’Iavoloha. « Vous êtes le premier invité d’honneur de cette année à Madagasikara, et je vous souhaite la bienvenue » a déclaré le Président de la République à son hôte. La visite officielle du Ministre Wang Yi à Madagasikara est la première effectuée par un Chef de la diplomatie chinoise dans la Grande Île depuis le début des relations en 1973.

  • 03 Jan. 2017 - 09:11- Vœux à Iavoloha. Le Président de la République, Hery Rajaonarimampianina, a reçu au cours de la matinée de ce 2 janvier les vœux des entités et des organismes rattachés à la Présidence (le Cabinet de la Présidence de la République, le Secrétariat Général de la Présidence, la Grande Chancellerie) ainsi que ceux du Gouvernement. « Démontrer et convaincre par le travail, redoubler d’efforts face aux nombreux défis à relever au cours de cette année nouvelle 2017 » : c’est le message fort du Chef de l’Etat lors de ces présentations de vœux. Les dirigeants du parti HVM sont également venus à Iavoloha présenter les vœux de nouvel an au Président Hery Rajaonarimampianina.
  • 03 Jan. 2017 - 09:11-

    Vœux à Mahazoarivo. Des membres du Gouvernement se sont rendus le 2 janvier, au Palais de Mahazoarivo, pour présenter leurs vœux au Premier ministre, Mahafaly Solonandrasana Olivier. Les proches collaborateurs du Premier ministre au sein de la Primature ont également adressé leurs meilleurs vœux pour cette année 2017. Le Premier Ministre en retour leur adressé ses remerciements et ses encouragements dans leurs missions respectives.

  • 03 Jan. 2017 - 07:49-

    Retraite des fonctionnaires à 65 ans. Le Ministère des Finances et du Budget, porte à la connaissance du grand public qu’à partir de 2017, l’âge de la retraite des fonctionnaires est fixé à 65 ans. Cette décision a été prise afin de combler la caisse de prévoyance de la retraite. Les responsables de ce Ministère font savoir que bon nombre d’institutions et entreprises étatiques ne versent pas régulièrement les cotisations de retraite de leurs salariés de ce fait l’Etat verse 290 milliards d’ariary par an pour combler le gap.

  • 02 Jan. 2017 - 08:53-

    www.lakroa.mg vous souhaite bonne année 2017 avec le signe de Croix. Le catéchisme de l’Église catholique enseigne que « le signe de la Croix nous fortifie dans les tentations et dans les difficultés » et précise que, pour ce faire, le chrétien commence sa journée, ses prières et ses actions par le signe de croix. Et ceux qui se signent, réaffirment symboliquement deux points de foi essentiels : d’une part la Sainte Trinité - Père, Fils et Saint- Esprit - et le salut de l’humanité entière par la croix du Christ. Chacun accueille ainsi la croix dans sa vie et accepte de s’unir au sacrifice d’amour de Jésus qui vient sauver le monde.

  • 02 Jan. 2017 - 07:36-

    Firariantsoa. Ny www.lakroa.mg dia faly miarahaba anao mpiara-dia sy miray aina eto tratry ny taona 2017. Enga anie ka  ho taona misakelika ny soa, mibaby ny raitra, mitrotro ny tsara ary miloloha ny maneva ity taona 2017 dieny ety ampiandohana ka hatrany ampiafarana eo ambany fitahian'Andriamanitra mahefa ny zavatra rehetra.

  • 30 Dec. 2016 - 14:25-

    Opus Dei Fiderana. Lors d’une conférence de presse effectuée ce 30 décembre 2016, Rasolofoniaina Félicien, directeur de publication, a annoncé la parution prochaine d’un magazine cultuel. Il a présenté le numéro 0 de ce magazine. Le magazine est un bimensuel en quadrichromie avec 32 pages. Malgré son appellation Opus Dei ce magazine n’a aucune relation avec l’institution Opus Dei. Selon le rédacteur en chef, Rakotomanana Richardson, il y a actuellement 290 associations cultuelles mais aucun support pour grand public ne parlant que de religion. L’équipe conceptrice de Opus Dei Fiderana veut combler ce vide.

  • 30 Dec. 2016 - 08:30-

    Carte grise biométrique 2. La date limite pour le changement de la carte grise ancienne version en carte grise biométrique a été prolongée jusqu’au 31 mars 2017. Par une affiche apposée sur la porte principale d’entrée au bureau du Faritany Ambohidahy le service du Centre d’immatriculation de l’ex-faritany d’Antananarivo porte à la connaissance du grand public et principalement des intéressés que la distribution des numéros ne reprendra que le 9 février 2017. Ainsi, jusqu’à cette date, le service ne traitera que les dossiers reçus avant le 28 décembre 2017 ou les numéros distribués avant cette date.

  • 30 Dec. 2016 - 08:23-

    Carte grise biométrique. La date limite pour le changement de la carte grise ancienne version en carte grise biométrique a été prolongée jusqu’au 31 mars 2017. Rajaonarison Charli Hyacinthe, chef du centre d’immatriculation de l’ex- faritany d’Antananarivo, a fait savoir cette décision prise par le Ministre de ‘intérieur lors d’un point de presse effectué le 28 décembre 2016. Cette prise de décision fait suite à la  longue file d’attente quotidienne effectuée par les retardataires car la date limite antérieure était fixée au 31 décembre 2016.

  • 25 Dec. 2016 - 18:40- L'équipe de www.lakroa.mg vous souhaite un Joyeux Noël.

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