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Maladies rares

40 millions de francs rien que pour les premières analyses

Chico il y a 2 années

Il existe des milliers de maladies rares. Elles sont dites rares presque peu nombreux sont les individus atteints par une de ces maladies. Elles peuvent toucher autant les enfants que les personnes adultes. L²AME est une association regroupant les familles et amis des enfants atteints de ces maladies rares à Madagascar. La journée du 28 février est dédiée à la lutte contre les maladies rares, une occasion de de connaître la situation.

40 millions de francs rien que pour les premières analyses

L²AME, c’est le nom de l’association regroupant ceux qui se battent contre les maladies rares touchant les enfants. L²AME ou “Lutte contre la Leucémie et Aplasie Médullaire chez l’Enfants” est née voici près de deux ans. “Nous avons créé cette association pour nous soutenir moralement et financièrement devant les coûts très élevés dans le traitement des maladies qui touchent nos enfants” déclare Madame Patricia Raseta, présidente de L²AME. Elle avance que certains parents doivent débourser près de 40 millions de francs (comprendre Fmg) rien que pour les premières analyses pour confirmer le diagnostic du médecin traitant.


 Combat de tous les instants

Cette association avait prévu de faire une marche pour médiatiser leur situation. Mais… La situation vécue par la population malagasy en a décidé autrement. Onpeut lire sur le compte Facebook de cette association : “Compte tenue des inondations et des éboulements de terrains, et en respect aux sinistrés, ainsi qu'en prévision de pluie, la célébration de la Journée Mondiale contre les Maladies Rares prendra une autre tournure. La célébration commencera le 28 février a partir de 10 heures à l'Hôpital des Enfants à Tsaralalana avec une exposition sur la Leucémie et l'Aplasie Médullaire, continuera durant le mois de mars par une série de médiatisation et se terminera le 28 mars par la ‘Marche contre les Maladies Rares’ suivi de festivités a l'Hôtel de Ville.” L²AME a joué de malchance. Certains diront que la fatalité continue de s’acharner contre eux !

 

Le combat de ces parents est un combat de tous les instants. C’est d’ailleurs inscrit dans la devise de l’association : “Chaque jour main dans la main”. Ils doivent se battre seuls souvent. La maladie est rare ce qui implique que les médicaments sont chers en relation avec l’adage en économie “tout ce qui est rare est cher”. “Un médicament peut coûter jusqu’à 1 million de francs la boîte” déclare le docteur Rasolo Joaly, oncologue pédiatre. Et il faut plusieurs boîtes durant le traitement. Et malheureusement il faut plusieurs médicaments mais pas un seul. Il est à noter qu’il n’y a que deux oncologues pédiatres sur tout le territoire le docteur Rasolo à Tsaralalana et un autre à Befelatanana. “Les médicaments coûtent chers mais encore il est souvent difficile d’en trouver” témoigne ce parent.

 

Maladies rares

 

Pour le docteur Rasolo quand on parle de maladie rare c’est une maladie qui ne touche qu’uneparsonne sur 2 000. La définition avancée par le docteur Rasolo est celle utilisée en Europe. La littérature nous informe que cette définition varie suivant les pays. Ainsi aux USA les maladies ne touchant qu’une personne sur 200 000 sont classées maladies rares.

Le docteur Rasolo précise que les maladies rares sont nombreuses. On peut compter jusqu’à 6000 cas de maladie dite maladie rare. Au sein de l’hôpital des enfants à Tsaralalana seuls les cas de Leucémie et Aplasie Médullaire sont pris en compte. Ainsi, il existe plusieurs milliers de maladie dite maladie rare et c’est dans chaque cas de maladie que la rareté est constatée. Le Dr Rasolo précise qu’en moyenne on trouve 6 cas de malades par an. Cela varie suivant les années. “Par exemple au cours de l’année 2014 on a constaté aucun cas nouveau de leucémie ici à l’hôpital des enfants” signale le docteur.

 

La leucémie et l’aplasie médullaire touche tous les enfants sans distinction de couche sociale et d’origine régionale. Selon le médecin traitant, les statistiques indiquent que les enfants des familles pauvres sont plus nombreux que les enfants des familles aisées. “C’est d’ailleurs à cause de ce constat que nous avons créé l’association L²AME” souligne la présidente.

 

Soutien international

 

Depuis quelques années le traitemet des malades a eu le soutien de l’association GFAOP ou Groupe Franco-Africain de l’Oncologie Pédiatrique. Le GFAOP apporte un soutien dans le domaine de la chimiothérapie. Ce soutien allège sensiblement les charges qui pèsent sur les enfants. Mais, il faut signaler que depuis quelques temps cette aide a diminué. “On ignore les raisons réelles” déclare le docteur Rasolo. Y a-t-il rupture à la source ou pour autres causes ? Il semblerait que la diminution de l’aide du GFAOP résulterait de l’insuffisance de l’implication de l’Etat malagasy dans la lutte contre ces maladies rares.

 

Face à leurs difficultés financières et à leurs épreuves quotidiennes ces membres de L²AME veulent sensibiliser les uns et les autres et surtout les responsables au niveau de l’Etat de ne pas les oublier. L²AME veut réveiller les consciences de ceux qui ont les moyens de les soulager face aux lourdes charges financières. Le traitement peut durer des années. A votre bon cœur messieurs et mesdames crie-ton avec cette association.

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  • 27 Jun. 2017 - 14:20-

    Antananarivo City Guide. Mad’Activité Production a lancé un nouveau guide intitulé “Antananarivo City Guide”. Pour Diana Razakatiana, directrice de publication, ce guide sortira toutes les six semaines avec des reportages sur les hôtels, restaurants, commerces et aussi les différentes dates des activités culturelles. Il ambitionne de permettre à tous ceux qui transitent par Antananarivo de profiter au mieux de leur séjour dans la Capitale. Le guide est distribué gratuitement dans les chambres des 25 principaux hôtels de la Capitale. Le premier numéro du guide a été présenté à la presse le 22 juin dernier si le lancement officiel a eu lieu dans le cadre du salon Enjoy Madagascar.

  • 27 Jun. 2017 - 09:25-

    Barea 2 - Seychelles 0. Les footballeurs malagasy en déplacement en Afrique du Sud ont fêté la fête de l’Indépendance sur la pelouse. Ils ont joué contre les Seychellois pour leur premier match dans le tournoi du Cosafa Castle Cup 2017 dans le groupe B. Ils ont gagné sur le score de 2 buts à 0. Un but par mi-temps. Le premier but a été marqué par Dino juste avant la pause (45è minute). Le second but a été inscrit à la 75è minute par Rinjala, le joueur du match.

  • 27 Jun. 2017 - 08:35-

    Festival mère et enfant. Dans le cadre du mois de l’enfance, Mahasoa Company organise le festival mère et enfant. Cet événement se déroulera du 28 au 30 juins 2017 sur le parvis de l’Hôtel de ville d’Antananarivo. Cet événement a pour objectif la rencontre et le partage afin de contribuer à la promotion de la santé maternelle et infantile. Les visiteurs bénéficieront des formations flash sur la santé maternelle et infantile (vaccination, nutrition, cancer…), sur le droit de la mer et de l’enfant, sur l’éducation parentale. Des ateliers seront organisés pour tous.

  • 27 Jun. 2017 - 06:53-

    Défilé militaire à Mahamasina. Lors du défilé militaire à Mahamasina du 26 juin 2586 personnes ont participé à cette manifestation. Les éléments à pied étaient composés de : 847 pour le compte de l’armée malagasy, 535 (gendarmerie nationale), 287 (police nationale), 194 (Ministère de la justice), 52 (Ministère eaux et forêts), 52 [Ministère des finances et budget (douanes)]. La troupe motorisée était composée de 21 personnes de la Présidence (Motocyclistes), 301 de l’armée malagasy (dont défilé aérien), 144 de la gendarmerie nationale (dont 7 cavaliers – 13 motos), 116 de la police nationale (dont 25 motos) et 37 du corps des sapeurs-pompiers.

  • 23 Jun. 2017 - 12:34-

    Orange distribue 32 oies. Pour marquer et fêter le 57ème anniversaire du retour de l’Indépendance de Madagasikara, Orange a  organisé un jeu avec et pour ses abonnés. Il suffisait d’avoir effectué une transaction de 5 000 ariary ou plus avec Orange Money ou pour toute identification du client auprès d’un point de vente Orange pour obtenir un ticket. Le jeu était ouvert du 5 juin au 20 juin 2017. 2 oies par jour ont été distribuées et Voniarilala Anicia Andriamanantsoa remporte le gros lot de 1 000 000 ariary tiré au sort le mercredi 21 juin 2017 remis ce 22 juin.

  • 23 Jun. 2017 - 08:00-

    Appel de la Cua. Julien Andriamorasata, deuxième Adjoint de la Commune urbaine d’Antananarivo, lance un appel à tout un chacun vivant à Antananarivo ou de passage dans la Capitale. Pour la célébration des fêtes nationales, la Commune a effectué des ravalements, des murs entiers ont été repeints pour faire honneur à la Nation. Il souhaite que les résultats de ces efforts ne soient pas réduits à néant après les fêtes. Il demande à ceux qui font la fête la nuit de respecter l’environnement. Il demande aussi aux marchands de revenir rapidement à leur emplacement avant les fêtes.

  • 23 Jun. 2017 - 07:34-

    Forces de changement en réunion. Selon Maharavo Ratolojanahary dit Doudou, les membres au sein du mouvement Forces de changement se réunissent ce 23 juin à Antananarivo. Cette réunion est destinée à remotiver les membres du mouvement avant la célébration de la fête de l’Indépendance. Les groupements des jeunes ayant intégré les Forces de changement affirment donner une importante impulsion au mouvement en participant massivement et activement. On sait que de nombreuses organisations se déclarant de l’opposition ont intégré le mouvement Forces de changement.

  • 22 Jun. 2017 - 06:46-

    Cua et rues coupées. Par la voix Zoé Sarah, une des chargées de mission au sein de la Commune Urbaine d’Antananarivo (Cua), la Cua tient à préciser que les événements entrant dans le cadre ds festivités n’occasionnent pas de coupure des rues. Durant quelques heures des portions de rues sont interdites à la circulation pour permettre la tenue de certains programmes (mini carnaval des enfants, mini marathon, défilés du 26 juin 24 pour la répétition et 26). Les festivités organisées par la Cua elle-même se déroulent sur le parvis de l’Hôtel de ville et n’occasionnent pas de coupure de rue.

  • 20 Jun. 2017 - 08:13-

    Sortie de Malaso 2 en dvd. Après effectuée la projection en salle de Malaso 2 dans plusieurs villes de la Grande Ile, la maison de production Madagascar Island Picture (MIP) lance officiellement ce 20 juin la mise sur le marché du DVD de ce long métrage. Le film est présenté avec des versions sous-titrées en français ou en anglais. Il est à rappeler que les dialogues dans le film sont en dialecte Bara. René Fulgence, producteur et traducteur, explique qu’il veut donner au plus grand nombre de spectateurs la possibilité de comprendre le fil du film.

  • 16 Jun. 2017 - 07:06-

    La Fib nouvelle. Plusieurs raisons favorisent le trafic illicite du zébu dans la Grande Ile. La Fib ou Fiche individuelle de bovidés est souvent pointée du doigt. Le directeur général de l’Imprimerie Nationale, Randriamboavonjy Jean Angelson, avec son équipe a concocté une nouvelle Fib. Les specimens de cette Fibnouvelle sont déjà sur le bureau du directeur général. Il faut attendre l’arrêté de mise en circulation de cette nouvelle fiche. Pour le Dg de l’Imprimerie nationale cette fiche est infalsifiable et permet avec les différents codes couleur et chiffres de savoir immédiatement l’origine d’une fiche.

  • 15 Jun. 2017 - 08:16-

    Les handicapés sensibilisent les transporteurs. Il existe plusieurs groupes de travail au seinde l’ong Lalana pour la mise en pratique du projet dénommé LAMINA (LAlanjotra MIaty ny Namana : Ligne de transport Inclusive). Ce 14 juin, le groupe 4 a sensibilisé les chauffeurs et receveurs de la ligne 146 au terminus près du Mausolée. Pour Rija Randrianarivelo, chef du groupe 4, l’objectif de la sensibilisation est de mobiliser les chauffeurs et receveurs à aider les personnes en situation de handicap et les personnes à mobilité réduite. Ce projet a été lancé en février 2017.

  • 14 Jun. 2017 - 07:35-

    Les pauses dans le calendrier scolaire 2017-2018. Deux pauses sont programmées pour la première partie, à partir du 28 octobre au 5 novembre et à partir du 16 décembre 2017 au 3 janvier 2018. Il y aura la pause pour la Journée des écoles du 21 au 23 février 2018 et des vacances de Pâques du 24 mars 2018 au 2 avril 2018. Il y aura une pause pour cause de Fête Nationale du 23 juin 2018 au 1 juillet 2018. Les grandes vacances débuteront ainsi à partir du 4 août 2018.

  • 14 Jun. 2017 - 07:30-

    Calendrier scolaire 2017-2018. Le Ministère de l’éducation nationale a publié le calendrier scolaire pour l’année 2017-2018. L’année scolaire commencera le 2 octobre 2017 et se terminera le 3 août 2018. La rentrée administrative est fixée au 18 septembre 2017 et la rentrée des enseignants le 25 septembre 2017. La première partie de cette année scolaire commencera le 2 octobre 2017 et se terminera le 15 décembre 2017. La deuxième partie débutera le jeudi 4 janvier 2018 et se terminera le 2 avril 2018. La troisième partie commencera du 3 avril 2018 et se terminera le 3 août 2018.

  • 13 Jun. 2017 - 07:39-

    Portes ouvertes de l’Ispm. L’Institut supérieur polytechnique de Madagascar (Ispm) organise comme chaque ses portes ouvertes. Pour cette année cet événement commencera ce mardi 13 juin et s’étalera jusqu’au samedi 17 juin. Les étudiants (de la première année jusqu’aux étudiants de la cinquième année) montreront aux visiteurs le fruit de la mise en pratique des leçons théoriques transmises tout au long de l’année universitaire. Les visiteurs pourront donner une notation à chaque travail présenté. Il est à rappeler que l’Ispm a ouvert ses portes en 1993 et offre aujourd’hui 6 mentions avec plusieurs parcours.

  • 13 Jun. 2017 - 07:05-

    Ist célèbre ses 25 ans. L’Institut Supérieur d’Antananarivo ou Ist célèbre ses 25 ans tout au long de l’année 2017. Pour les responsables c’est une occasion de lancer de nouveaux défis sous l’arcane de l’excellence et l’innovation. La célébration se déroulera dans la continuité des anniversaires marqués précédemment. Le 25èè anniversaire est placé sous le slogan « Vingt-cinq ans de maturité, clé de développement et prospérité ». Le 25ème anniversaire confirmera ces valeurs. Du 13 au 15 juin, l’Ist organise des portes ouvertes au Pavé. Une des activités programmées pour marquer le jubilé.

  • 13 Jun. 2017 - 06:44-

    Sortie de promotion à l’Ispm. La sortie de la promotion Kanto pour les étudiants en Master 2 a été effectuée ce jeudi 8 juin 2017. Plus de 200 étudiants dans les 6 mentions ont reçu leur diplôme ce jour. La promotion Kanto a comme parrain Dama du groupe Mahaleo et comme marraine Bakoly Razakanavalona fondatrice de la société Manda SA. Pour Razafindrahety Aimée, directrice de l’administration, les sortants de l’Ispm n’ont pas de difficulté pour trouver du travail.  Durant la cérémonie de clôture, elle annoncé avoir rendez-vous avec les responsables d'une grande société  étrangère et a demandé aux étudiants intéressés de transmettre leur CV.

  • 09 Jun. 2017 - 13:27-

    Projet PCT. Le lancement officiel du projet Plan Communal de Transport ou PCT a été effectué ce 2 juin à Anjozorobe avec la signature de la convention de partenariat entre deux Ong (Ong Lalana et Ong Green) et les maires des 15 communes bénéficiaires sises dans le district d’Anjozorobe. Le projet Plan communal de Transport a une durée de 3 ans et cofinancé par l’Union européenne à hauteur de 90% du budget global (donc environ 316 000 euros sur le montant global qui est de 351 000 euros).

  • 09 Jun. 2017 - 13:23-

    Cntemad examen 1er semestre. L’examen du premier semestre au niveau du Cntemad (Centre national de téléenseignement de Madagascar) se déroulera du lundi 12 au 14 juin 2017. Les examens se dérouleront en même temps au niveau des 39 centres du Cntemad. C’est un examen national pour les 8 filières au niveau de centre. Selon Djohary Andrianambinina, les sujets d’examen seront acheminés dans des coffrets munis de cadenas avec code avec les chefs de centre. Les chefs de centre recevront le lundi matin les codes pour offrir leur coffret respectif. Le risque de fuite est ainsi minimisé.

  • 09 Jun. 2017 - 13:23-

    Cntemad examen 1er semestre. Pour le directeur général du Cntemad ((Centre national de téléenseignement de Madagasikara) toutes les convocations des étudiants ont été envoyées en temps voulu. Si des étudiants, pour des raisons particulières, n’ont pas reçu leur convocation ils doivent se déplacer au niveau de leur centre pour demander un duplicata. Les centres sont ouverts le samedi 10 juin pour recevoir les étudiants et les responsables des centres peuvent encore donner ce duplicata le lundi avant l’ouverture des sessions d’examen.

  • 03 Jun. 2017 - 07:34-

    Foire au vin et au fromage. La troisième édition de la « foire au vin et au fromage » a ouvert ses portes ce vendredi 2 juin et jusqu’au 4 juin 2017. Trois jours pour déguster les productions locales et aussi les produits importés en matière vinicole. Il y a pour tous les goûts du blanc moelleux ou blanc sec, du rouge ou du rosé, du vin en apéritif et tant d’autres… Le pays regorge de bons produits comme le vin d’Antsahamasina produit par l’Ecar de Fianarantsoa et à côté les fromages issus du Centre de formation rurale CFR d’Amboasary avec ses différents productions de fromage (tomme, fromage à pizza, ricotta, camembert…).

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