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Lakroan'i Madagasikara
Maladies rares

40 millions de francs rien que pour les premières analyses

Chico il y a 3 années

Il existe des milliers de maladies rares. Elles sont dites rares presque peu nombreux sont les individus atteints par une de ces maladies. Elles peuvent toucher autant les enfants que les personnes adultes. L²AME est une association regroupant les familles et amis des enfants atteints de ces maladies rares à Madagascar. La journée du 28 février est dédiée à la lutte contre les maladies rares, une occasion de de connaître la situation.

40 millions de francs rien que pour les premières analyses

L²AME, c’est le nom de l’association regroupant ceux qui se battent contre les maladies rares touchant les enfants. L²AME ou “Lutte contre la Leucémie et Aplasie Médullaire chez l’Enfants” est née voici près de deux ans. “Nous avons créé cette association pour nous soutenir moralement et financièrement devant les coûts très élevés dans le traitement des maladies qui touchent nos enfants” déclare Madame Patricia Raseta, présidente de L²AME. Elle avance que certains parents doivent débourser près de 40 millions de francs (comprendre Fmg) rien que pour les premières analyses pour confirmer le diagnostic du médecin traitant.


 Combat de tous les instants

Cette association avait prévu de faire une marche pour médiatiser leur situation. Mais… La situation vécue par la population malagasy en a décidé autrement. Onpeut lire sur le compte Facebook de cette association : “Compte tenue des inondations et des éboulements de terrains, et en respect aux sinistrés, ainsi qu'en prévision de pluie, la célébration de la Journée Mondiale contre les Maladies Rares prendra une autre tournure. La célébration commencera le 28 février a partir de 10 heures à l'Hôpital des Enfants à Tsaralalana avec une exposition sur la Leucémie et l'Aplasie Médullaire, continuera durant le mois de mars par une série de médiatisation et se terminera le 28 mars par la ‘Marche contre les Maladies Rares’ suivi de festivités a l'Hôtel de Ville.” L²AME a joué de malchance. Certains diront que la fatalité continue de s’acharner contre eux !

 

Le combat de ces parents est un combat de tous les instants. C’est d’ailleurs inscrit dans la devise de l’association : “Chaque jour main dans la main”. Ils doivent se battre seuls souvent. La maladie est rare ce qui implique que les médicaments sont chers en relation avec l’adage en économie “tout ce qui est rare est cher”. “Un médicament peut coûter jusqu’à 1 million de francs la boîte” déclare le docteur Rasolo Joaly, oncologue pédiatre. Et il faut plusieurs boîtes durant le traitement. Et malheureusement il faut plusieurs médicaments mais pas un seul. Il est à noter qu’il n’y a que deux oncologues pédiatres sur tout le territoire le docteur Rasolo à Tsaralalana et un autre à Befelatanana. “Les médicaments coûtent chers mais encore il est souvent difficile d’en trouver” témoigne ce parent.

 

Maladies rares

 

Pour le docteur Rasolo quand on parle de maladie rare c’est une maladie qui ne touche qu’uneparsonne sur 2 000. La définition avancée par le docteur Rasolo est celle utilisée en Europe. La littérature nous informe que cette définition varie suivant les pays. Ainsi aux USA les maladies ne touchant qu’une personne sur 200 000 sont classées maladies rares.

Le docteur Rasolo précise que les maladies rares sont nombreuses. On peut compter jusqu’à 6000 cas de maladie dite maladie rare. Au sein de l’hôpital des enfants à Tsaralalana seuls les cas de Leucémie et Aplasie Médullaire sont pris en compte. Ainsi, il existe plusieurs milliers de maladie dite maladie rare et c’est dans chaque cas de maladie que la rareté est constatée. Le Dr Rasolo précise qu’en moyenne on trouve 6 cas de malades par an. Cela varie suivant les années. “Par exemple au cours de l’année 2014 on a constaté aucun cas nouveau de leucémie ici à l’hôpital des enfants” signale le docteur.

 

La leucémie et l’aplasie médullaire touche tous les enfants sans distinction de couche sociale et d’origine régionale. Selon le médecin traitant, les statistiques indiquent que les enfants des familles pauvres sont plus nombreux que les enfants des familles aisées. “C’est d’ailleurs à cause de ce constat que nous avons créé l’association L²AME” souligne la présidente.

 

Soutien international

 

Depuis quelques années le traitemet des malades a eu le soutien de l’association GFAOP ou Groupe Franco-Africain de l’Oncologie Pédiatrique. Le GFAOP apporte un soutien dans le domaine de la chimiothérapie. Ce soutien allège sensiblement les charges qui pèsent sur les enfants. Mais, il faut signaler que depuis quelques temps cette aide a diminué. “On ignore les raisons réelles” déclare le docteur Rasolo. Y a-t-il rupture à la source ou pour autres causes ? Il semblerait que la diminution de l’aide du GFAOP résulterait de l’insuffisance de l’implication de l’Etat malagasy dans la lutte contre ces maladies rares.

 

Face à leurs difficultés financières et à leurs épreuves quotidiennes ces membres de L²AME veulent sensibiliser les uns et les autres et surtout les responsables au niveau de l’Etat de ne pas les oublier. L²AME veut réveiller les consciences de ceux qui ont les moyens de les soulager face aux lourdes charges financières. Le traitement peut durer des années. A votre bon cœur messieurs et mesdames crie-ton avec cette association.

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  • 18 Aug. 2017 - 09:03-

    Article du 18 août 2017. Société (Albinos) : http://www.lakroa.mg/item-1138_articles_societe_18-un-albinos-en-danger-de-mort-dans-la-grande-ile.html

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    Football Chan 2018. Le match de football entre les équipes de Madagasikara et Angola s’est terminé sur le score nul à Mahamasina. Les deux équipes se sont séparées sur le score vierge après les 90 minutes temps réglementaires. Pour l’entraineur malagasy c’est un bon résultat dans la mesure où l’équipe adverse n’a pas marqué à Mahamasina. Les Barea devront en tout cas trouver le chemin des filets pour le match retour. Ce match retour se déroulera dans une semaine. Les Barea devront marquer et faire au minimum match nul mais gagner serait préférable.

  • 11 Aug. 2017 - 14:30-

    Fermeture d'un collège à Talatamaty. La décision prise par la justice Mercredi dernier force le "Light Collège International" a fermé ses portes. Nombreux sont les causes de ce verdict comme : l'insécurité. Un chef de service du MEN a assisté à ce procès. Comme il est dit que ce collège entraîne les enseignants à devenir des terroristes, le Haut  Commissariat des Nations Unies pour les réfugiés ou UNHCR décide d'intervenir pour y voir plus clair. Ils désapprouvent les divers  accusations portés sur le collège. Pour le moment, le LCI reste fermer.

  • 10 Aug. 2017 - 10:20-

    Divers problèmes pour l’installation du numérique. Selon l’Union Internationale des Télécommunications (UIT), le basculement vers le numérique des pays africains doit être effectué en 2020. Madagascar risque d’avoir du retard car de nombreuses étapes sont à suivre. Outre l’élaboration des diverses structures et les textes règlementaires, il lui faut trouver le financement nécessaire. D’après le secrétaire général du ministère de la communication et des relations avec les institutions, le financement de ce projet s’élève à plus de 160 millions de dollars.


  • 03 Aug. 2017 - 13:27-

    Georges Ruffin au sein d’un problème foncier. Un terrain de 569 ha sis à Soavinandriana est le sujet d’un litige entre l’ancien ministre Georges Ruffin et les gens qui ont occupé ce terrain depuis de nombreuses années. Aux dires de gens qui occupent ce terrain leurs ancêtres ont occupé ce terrain bien avant la colonisation. Une fois les colons en place, ils ont pris le terrain sans réellement le mettre en valeur. Puis de 1970 à 1988 les paysans ont occupé le terrain sans rencontrer de problème. L’affaire est en cours devant la justice.

  • 02 Aug. 2017 - 14:56-

    Farmshop présente au FierMada. L’entreprise Farmshop est présente au FierMada comme à l’accoutumée. Les technicies de cette entreprise sont à la disposition des visiteurs de cette foire. Pour Lila Ratovoharisoa la présence de Farmshop est car elle se dédie au monde rural (éleveurs et cultivateurs). Cette entreprise assure la distribution des produits Avitech (poulet d’un jour) et des provendes Lfl. Farmshop assure en temps ordinaire une séance de formation gratuite pour tous les éleveurs. Cette année 2017, Farmshop célèbre ses 5 ans. Le programme de cette célébration sera publié prochainement.

  • 02 Aug. 2017 - 14:55-

    FierMada 2017. La foire internationale de l’économie rurale ou FierMada pour l’année 2017 a ouvert ses portes ce 2 août 2017. Il durera jusqu’au dimanche 6 août. Une foire dédiée au monde rural. Les stands de cette foire présentent les produits des agriculteurs et des éleveurs (animaux et poissons) venant de plusieurs régions de Madagasikara. Rivo Rakotovao, ministre de l’Elevage et de l’Agriculture, a procédé à l’ouverture officielle de cette foire. Il était entouré de deux ministres du gouvernement (le Ministre de l’Industrie et la Ministre de l’environnement et de l’écologie).

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    Portes ouvertes de l’Ispm. L’Institut Supérieur Polytechnique de Madagascar organise une porte ouverte hors de ses locaux. Cet événement se déroule au Carlton Anosy (Antananarivo) les 1er et 2 août 2017. Ce rendez-vous annuel fait suite aux portes ouvertes organisées récemment dans les locaux de l’Ispm. Durant ces deux jours les meilleurs projets élaborés par les étudiants dans les différents parcours et diverses mentions au sein de cet établissement supérieur sont présentés au grand public notamment aux futurs ou récents bacheliers. Il est à noter que l’Ispm présente ce rendez-vous depuis plus de vingt ans.

  • 31 Jul. 2017 - 08:25-

    EGM et son festival conservatoire. Pour clore l’année scolaire 2016-2017, l’école de musique EGM devenu conservatoire de musique a organisé ce samedi 29 juillet et dimanche 30 juillet un événement 2 en 1. Il y a eu le 29 juillet les examens devant public et le dimanche 30 juillet un concert de violon. Tous les étudiants issus des différentes sections ont envoyé leurs représentants. EGM est présente à Antananarivo (67 ha, Ambatonakanga, Anjanahary), Antsirabe, Toamasina. Selon Sitraka Randrianarivony, un responsable pédagogique de l’EGM, EGM délivre un diplôme de DTS.

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    FIZA Mangoro. Les natifs de Mangoro se sont donné rendez-vous ce samedi 31 juillet 2017. C’est une rencontre organisée par l’association Fiza Mangoro. pour se souhaiter les meilleurs vœux, pour se divertir et pour se mobiliser. En matière de divertissement les organisateurs ont invités de grands artistes comme Njakatiana, tarika Nantenaina et des groupes artistiques issus du terroir. Malgré la pluie les artistes ont donné le meilleur d’eux-mêmes.  Augustin Rakotonirina, président de Fiza Mangoro, a rappelé que l’association vise à mobiliser les forces vives de Mangoro pour réaliser diverses actions visant le développement de cette région.

  • 26 Jul. 2017 - 08:41-

    5ème édition de la foire Ankolagny. La cinquième édition de la foire économique Ankolagny se déroulera du 11 au 13 août 2017. Cette foire est organisée par l’équipe du programme Prosperer Sofia. L’objectif de cette manifestation est de faire rencontrer les organisations de producteurs aves les opérateurs de marché afin de promouvoir les relations commerciales entre les deux entités. Selon Rafaralahy Redeck, coordonnateur du programme Prosperer Sofia, cette cinquième édition se veut être plus ouverte aux participants venant de diverses filières et des opérateurs originaires d’autres régions. Il invite tous les opérateurs économiques à visiter la centaine de stands (donc d’opportunités) prévue pour la foire.

  • 26 Jul. 2017 - 07:53-

    Nodimandy i Mgr ZEVACO Pierre. Nindaosin'ny fahafatesana ny 25 jolay 2017 tamin'ny 7 ora sasany maraina teo i SE Mgr ZEVACO Pierre. Lavo teo amin'ny faha 92 taonany ny andrarezin'ny Fiangonana. Ny nofo mangatsiaka dia amin'ny tranon'ny Fikambanana Lazarista Tanantsoa ao Fianarantsoa. Anarany feno: Jean-Pierre-Dominique Zévaco. Teraka ny 30 Jolay 1925 (92 taona) tao Vico France. Fikambanana: Lazaristes. Nanamasinana ho pretra: 29 juin 1959, Fikambanan-dRelijiozy Lazariste. Fanamasinana ho eveka: 12 janvier 1969 - Mgr Gilbert Ramanantoanina. Evekan’ny Diosezy Tolagnaro: 26 septambra 1968 - 24 avrily 2001 ary Évêque émérite nanomboka teo. Aoka samy hiara-hiombom-bavaka ho an’ny fialantsasatry ny fanahiny isika mianakavy.

  • 26 Jul. 2017 - 06:57-

    Région Anosy dynamique. Pour Tanjaniana Juliot, Chef de Région Anosy, plusieurs signes indiquent le dynamisme de la région qu’il préside. Pour ce chef de régionles publication sur le compte Facebook de la Région Anosy (https://www.facebook.com/regionanosy.anosy) indique ce dynamisme. Il cite entre autres les différents ateliers de formation pour le développement local du 10 au 14 juillet, la dotation en matériel (motos cross), les initiatives des organismes comme la Chambre de Commerce et d’Industrie cette dernière initie pour la fin du mois de juillet du festival de la mer.

  • 25 Jul. 2017 - 09:19-

    Lahatsoratra ny 25 jolay 2017. ao amin'ny sokajy politika no misy lahatsoratra navoaka ho an'ny anio : http://www.lakroa.mg/item-1118_articles_politique_18-jeneraly-manampi-maso-sy-manao-miaoa.html

    Sy ao amin’ny sokajy NTIC http://www.lakroa.mg/item-1119_articles_newtech_18-fablab-solidaire-mamiratra-racompensa.html

  • 24 Jul. 2017 - 07:16-

    Epreuves du baccalauréat session 2017. Les épreuves écrites du Baccalauréat général se dérouleront du lundi 24 au jeudi 27 juillet prochain pour l’année scolaire 2016-2017. Les épreuves écrites pour l’EPS auront lieu le vendredi 28 juillet. Les épreuves écrites du Baccalauréat technique et technologique se dérouleront du 31 juillet au 3 août 2017. Le nombre total de candidats au baccalauréat dans la Grande Ile atteint 177 686 pour cette session. Ils sont répartis dans 270 centres d’examen.

  • 21 Jul. 2017 - 06:52-

    20 juillet 1947 - 20 juillet 2017 Pour tes 90 ans,
    Nous cueillons la joie de tes dix ans,
    La folie de tes vingts ans,
    La sagesse de tes trente ans,
    Le travail de tes quarante ans,
    Les découvertes de tes cinquante ans,
    Le renouveau de tes soixante ans,
    Les voyages de tes soixante-dix ans
    La quiétude de tes quatre-vingts ans.
    Prend tout cela comme un bouquet,
    Si agréable à contempler.
    Joyeux anniversaire Lakroan'i Madagasikara

  • 18 Jul. 2017 - 11:56-

    Open Fokontany. Orange Madagascar, Habaka et Giz allient leurs capacités d’innovation pour accompagner la transformation digitale de la commune rurale d’Anosizato Ouest. Habaka met à disposition les données de la commune en libre accès et sur une plateforme géospatiale. Cette innovation va permettre aux sept fokontany de la commune de s’ouvrir sur de nouveaux horizons de développement, et d’accéder  à de nouvelles opportunités d’investissement. La mise en place d’un tel dispositif d’accès à des données nécessite des moyens techniques et humains. Francia Andriamampionona, directeur des relations publiques d’Orange Madagascar, a remis ce 18 juillet des équipements nécessaires pour la réalisation de cet open fokontany (100 smartphones, 28 tablettes pour les développeurs et une connexion internet ultra haut débit).

  • 18 Jul. 2017 - 06:48-

    Cours Rasolotafika. Les professeurs au sein du groupe Cours Rasolotafika affirment qu’ils ne craignent pas les conséquences des déclarations répétées du ministre de l’Education Nationale. Ces déclarations concernent la volonté des responsables du Ministère d’augmenter les difficultés au niveau des examens officiels ceci afin de piéger les élèves qui se contentent de répéter les exercices dits sujets-types. Pour ce groupe les professeurs ne distribuent pas de polycops ni de sujets types. Ils ne donnent pas non plus de cours après bacc pour préparer les différents concours. Ce sont des signes que les bases sont bonnes.

  • 17 Jul. 2017 - 11:54-

    25ème anniversaire du Fiefa MirMad. Le FieFa Mir Mad  ou Fikambanana Entanin’ny Fampihavanana eto Madagasikara branche à Madagasikara du Mouvement International de la Réconciliation  va célébrer son 25ème anniversaire cette année. La célébration de cet anniversaire se fera ce vendredi 21 juillet en son siège au Village Saint François. La célébration commencera par une prière œcuménique qui sera suivie par une conférence-débat avec trois intervenants (le pasteur Tehindrazanarivelo, Rabetafika Fulgence, Serge Ramiandrasoa). « La non-violence électorale » est le thème de cette conférence-débat.

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