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Maladies rares

40 millions de francs rien que pour les premières analyses

Chico il y a 4 années

Il existe des milliers de maladies rares. Elles sont dites rares presque peu nombreux sont les individus atteints par une de ces maladies. Elles peuvent toucher autant les enfants que les personnes adultes. L²AME est une association regroupant les familles et amis des enfants atteints de ces maladies rares à Madagascar. La journée du 28 février est dédiée à la lutte contre les maladies rares, une occasion de de connaître la situation.

40 millions de francs rien que pour les premières analyses

L²AME, c’est le nom de l’association regroupant ceux qui se battent contre les maladies rares touchant les enfants. L²AME ou “Lutte contre la Leucémie et Aplasie Médullaire chez l’Enfants” est née voici près de deux ans. “Nous avons créé cette association pour nous soutenir moralement et financièrement devant les coûts très élevés dans le traitement des maladies qui touchent nos enfants” déclare Madame Patricia Raseta, présidente de L²AME. Elle avance que certains parents doivent débourser près de 40 millions de francs (comprendre Fmg) rien que pour les premières analyses pour confirmer le diagnostic du médecin traitant.


 Combat de tous les instants

Cette association avait prévu de faire une marche pour médiatiser leur situation. Mais… La situation vécue par la population malagasy en a décidé autrement. Onpeut lire sur le compte Facebook de cette association : “Compte tenue des inondations et des éboulements de terrains, et en respect aux sinistrés, ainsi qu'en prévision de pluie, la célébration de la Journée Mondiale contre les Maladies Rares prendra une autre tournure. La célébration commencera le 28 février a partir de 10 heures à l'Hôpital des Enfants à Tsaralalana avec une exposition sur la Leucémie et l'Aplasie Médullaire, continuera durant le mois de mars par une série de médiatisation et se terminera le 28 mars par la ‘Marche contre les Maladies Rares’ suivi de festivités a l'Hôtel de Ville.” L²AME a joué de malchance. Certains diront que la fatalité continue de s’acharner contre eux !

 

Le combat de ces parents est un combat de tous les instants. C’est d’ailleurs inscrit dans la devise de l’association : “Chaque jour main dans la main”. Ils doivent se battre seuls souvent. La maladie est rare ce qui implique que les médicaments sont chers en relation avec l’adage en économie “tout ce qui est rare est cher”. “Un médicament peut coûter jusqu’à 1 million de francs la boîte” déclare le docteur Rasolo Joaly, oncologue pédiatre. Et il faut plusieurs boîtes durant le traitement. Et malheureusement il faut plusieurs médicaments mais pas un seul. Il est à noter qu’il n’y a que deux oncologues pédiatres sur tout le territoire le docteur Rasolo à Tsaralalana et un autre à Befelatanana. “Les médicaments coûtent chers mais encore il est souvent difficile d’en trouver” témoigne ce parent.

 

Maladies rares

 

Pour le docteur Rasolo quand on parle de maladie rare c’est une maladie qui ne touche qu’uneparsonne sur 2 000. La définition avancée par le docteur Rasolo est celle utilisée en Europe. La littérature nous informe que cette définition varie suivant les pays. Ainsi aux USA les maladies ne touchant qu’une personne sur 200 000 sont classées maladies rares.

Le docteur Rasolo précise que les maladies rares sont nombreuses. On peut compter jusqu’à 6000 cas de maladie dite maladie rare. Au sein de l’hôpital des enfants à Tsaralalana seuls les cas de Leucémie et Aplasie Médullaire sont pris en compte. Ainsi, il existe plusieurs milliers de maladie dite maladie rare et c’est dans chaque cas de maladie que la rareté est constatée. Le Dr Rasolo précise qu’en moyenne on trouve 6 cas de malades par an. Cela varie suivant les années. “Par exemple au cours de l’année 2014 on a constaté aucun cas nouveau de leucémie ici à l’hôpital des enfants” signale le docteur.

 

La leucémie et l’aplasie médullaire touche tous les enfants sans distinction de couche sociale et d’origine régionale. Selon le médecin traitant, les statistiques indiquent que les enfants des familles pauvres sont plus nombreux que les enfants des familles aisées. “C’est d’ailleurs à cause de ce constat que nous avons créé l’association L²AME” souligne la présidente.

 

Soutien international

 

Depuis quelques années le traitemet des malades a eu le soutien de l’association GFAOP ou Groupe Franco-Africain de l’Oncologie Pédiatrique. Le GFAOP apporte un soutien dans le domaine de la chimiothérapie. Ce soutien allège sensiblement les charges qui pèsent sur les enfants. Mais, il faut signaler que depuis quelques temps cette aide a diminué. “On ignore les raisons réelles” déclare le docteur Rasolo. Y a-t-il rupture à la source ou pour autres causes ? Il semblerait que la diminution de l’aide du GFAOP résulterait de l’insuffisance de l’implication de l’Etat malagasy dans la lutte contre ces maladies rares.

 

Face à leurs difficultés financières et à leurs épreuves quotidiennes ces membres de L²AME veulent sensibiliser les uns et les autres et surtout les responsables au niveau de l’Etat de ne pas les oublier. L²AME veut réveiller les consciences de ceux qui ont les moyens de les soulager face aux lourdes charges financières. Le traitement peut durer des années. A votre bon cœur messieurs et mesdames crie-ton avec cette association.

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