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Maladies rares

40 millions de francs rien que pour les premières analyses

Chico il y a 3 années

Il existe des milliers de maladies rares. Elles sont dites rares presque peu nombreux sont les individus atteints par une de ces maladies. Elles peuvent toucher autant les enfants que les personnes adultes. L²AME est une association regroupant les familles et amis des enfants atteints de ces maladies rares à Madagascar. La journée du 28 février est dédiée à la lutte contre les maladies rares, une occasion de de connaître la situation.

40 millions de francs rien que pour les premières analyses

L²AME, c’est le nom de l’association regroupant ceux qui se battent contre les maladies rares touchant les enfants. L²AME ou “Lutte contre la Leucémie et Aplasie Médullaire chez l’Enfants” est née voici près de deux ans. “Nous avons créé cette association pour nous soutenir moralement et financièrement devant les coûts très élevés dans le traitement des maladies qui touchent nos enfants” déclare Madame Patricia Raseta, présidente de L²AME. Elle avance que certains parents doivent débourser près de 40 millions de francs (comprendre Fmg) rien que pour les premières analyses pour confirmer le diagnostic du médecin traitant.


 Combat de tous les instants

Cette association avait prévu de faire une marche pour médiatiser leur situation. Mais… La situation vécue par la population malagasy en a décidé autrement. Onpeut lire sur le compte Facebook de cette association : “Compte tenue des inondations et des éboulements de terrains, et en respect aux sinistrés, ainsi qu'en prévision de pluie, la célébration de la Journée Mondiale contre les Maladies Rares prendra une autre tournure. La célébration commencera le 28 février a partir de 10 heures à l'Hôpital des Enfants à Tsaralalana avec une exposition sur la Leucémie et l'Aplasie Médullaire, continuera durant le mois de mars par une série de médiatisation et se terminera le 28 mars par la ‘Marche contre les Maladies Rares’ suivi de festivités a l'Hôtel de Ville.” L²AME a joué de malchance. Certains diront que la fatalité continue de s’acharner contre eux !

 

Le combat de ces parents est un combat de tous les instants. C’est d’ailleurs inscrit dans la devise de l’association : “Chaque jour main dans la main”. Ils doivent se battre seuls souvent. La maladie est rare ce qui implique que les médicaments sont chers en relation avec l’adage en économie “tout ce qui est rare est cher”. “Un médicament peut coûter jusqu’à 1 million de francs la boîte” déclare le docteur Rasolo Joaly, oncologue pédiatre. Et il faut plusieurs boîtes durant le traitement. Et malheureusement il faut plusieurs médicaments mais pas un seul. Il est à noter qu’il n’y a que deux oncologues pédiatres sur tout le territoire le docteur Rasolo à Tsaralalana et un autre à Befelatanana. “Les médicaments coûtent chers mais encore il est souvent difficile d’en trouver” témoigne ce parent.

 

Maladies rares

 

Pour le docteur Rasolo quand on parle de maladie rare c’est une maladie qui ne touche qu’uneparsonne sur 2 000. La définition avancée par le docteur Rasolo est celle utilisée en Europe. La littérature nous informe que cette définition varie suivant les pays. Ainsi aux USA les maladies ne touchant qu’une personne sur 200 000 sont classées maladies rares.

Le docteur Rasolo précise que les maladies rares sont nombreuses. On peut compter jusqu’à 6000 cas de maladie dite maladie rare. Au sein de l’hôpital des enfants à Tsaralalana seuls les cas de Leucémie et Aplasie Médullaire sont pris en compte. Ainsi, il existe plusieurs milliers de maladie dite maladie rare et c’est dans chaque cas de maladie que la rareté est constatée. Le Dr Rasolo précise qu’en moyenne on trouve 6 cas de malades par an. Cela varie suivant les années. “Par exemple au cours de l’année 2014 on a constaté aucun cas nouveau de leucémie ici à l’hôpital des enfants” signale le docteur.

 

La leucémie et l’aplasie médullaire touche tous les enfants sans distinction de couche sociale et d’origine régionale. Selon le médecin traitant, les statistiques indiquent que les enfants des familles pauvres sont plus nombreux que les enfants des familles aisées. “C’est d’ailleurs à cause de ce constat que nous avons créé l’association L²AME” souligne la présidente.

 

Soutien international

 

Depuis quelques années le traitemet des malades a eu le soutien de l’association GFAOP ou Groupe Franco-Africain de l’Oncologie Pédiatrique. Le GFAOP apporte un soutien dans le domaine de la chimiothérapie. Ce soutien allège sensiblement les charges qui pèsent sur les enfants. Mais, il faut signaler que depuis quelques temps cette aide a diminué. “On ignore les raisons réelles” déclare le docteur Rasolo. Y a-t-il rupture à la source ou pour autres causes ? Il semblerait que la diminution de l’aide du GFAOP résulterait de l’insuffisance de l’implication de l’Etat malagasy dans la lutte contre ces maladies rares.

 

Face à leurs difficultés financières et à leurs épreuves quotidiennes ces membres de L²AME veulent sensibiliser les uns et les autres et surtout les responsables au niveau de l’Etat de ne pas les oublier. L²AME veut réveiller les consciences de ceux qui ont les moyens de les soulager face aux lourdes charges financières. Le traitement peut durer des années. A votre bon cœur messieurs et mesdames crie-ton avec cette association.

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  • 16 Dec. 2017 - 07:46-

    Amdp à Taolagnaro. L’Agence Malagasy de Développement économique et de Promotion des entreprises (AMDP) rattachée à la Présidence République effectue une enquête nationale sur l’économie de l’environnement des affaires à Madagasikara. Dans cette enquête les responsables de l’Amdp sillonnent le pays. Ils étaient à Taolagnaro ce 14 décembre 2017 pour effectuer l’enquête au niveau de la région Anosy. Cette enquête est constituée de consultation publique pour la contribution de toutes les forces à une étude visant l’émergence d’un développement économique durable et inclusif à Madagasikara.

  • 30 Nov. 2017 - 13:41-

    Baby shopping 2017. Pour la cinquième fois Prima Baby donne rendez-vous aux enfants et parents. Les dates à retenir sont les 1 et 2 décembre. Le lieu du rendez-vous se trouve sur le parvis de l’Hôtel de ville d’Antananarivo. Le vendredi 1 décembre : Shopping à petit prix ; Mora Mahazo (vente aux enchères) ; Coaching Parental. Le samedi 2 décembre Animations et Aire de Jeux en collaboration avec Le Marathon International de Tana. Concours de Déguisement. Coaching Parental avec les spécialistes de l'enfance. Le prix d’entrée est de 1000 ariary.

  • 28 Nov. 2017 - 14:39-

    Salon de la Microfinance. Annulé pour cause d’épidémie de peste, le rendez-vous pour mieux connaître les acteurs de la Microfinance se tient finalement ce jour 28 et le 29 novembre. Le Salon de la Microfinance des Banques et des Assurances, destiné au grand public, se tient sur le parvis de l’Hôtel de Ville d’Antananarivo. Cette première édition du salon est orientée vers les offres de crédit répondant aux attentes de tous : particuliers, fonctionnaires, salariés des privés, agriculteurs, commerçants, artisans, transporteurs, et autres. Des conférences sont proposées aux visiteurs.

  • 24 Nov. 2017 - 07:10-

    Accaparement des terres en Afrique francophone : identifier et promouvoir les solutions endogènes pour s’en sortir”, c’est le thème de la Conférence Régionale Afrique Francophone qui a eu lieu du 21 au 23 novembre 2017 à Abidjan. Cette conférence a vu la participation archevêques, des Evêques, prêtres, religieux et religieuses, Imams, chefs coutumiers, chef de village, agents pastoraux et acteurs de la société civile, les organisations partenaires. Les participants affirment que “L'accaparement des terres aggrave le fossé entre les pauvres et les riches en Afrique”. Cet accaparement est dissimulé sous le couvert des expressions de «croissance économique», «développement», «sécurité alimentaire» pour l'Afrique. Il est à noter que les participants se sont appuyés sur la parole de Dieu et l’enseignement du Pape François sur l’Environnement dans la Lettre Encyclique Laudato si (LS), et faisant suite à la conférence continentale sur l'accaparement des terres qui s'est tenue à Limuru, au Kenya, en novembre 2015.

  • 24 Nov. 2017 - 07:08-

    Convention pour le personnel du Ministère du Commerce et de la Consommation. Chabani Nourdine, Ministre du Commerce et de la Consommation, et Alexandre Mey, Directeur Général de Bni madagascar, ont signé un document de partenariat le mercredi 22 novembre. Il s’agit du Pack Mpiasam-Panjakana de Bni madagascar, une offre commerciale personnalisée avec des conditions préférentielles pour le personnel du Ministère de Commerce et de la Consommation. Cette convention leur facilite également l’obtention de crédits pour réaliser leurs projets.

  • 23 Nov. 2017 - 08:52-

    Pourquoi le foncier est-il source de conflit ? Le nombre de conflit avec en toile de fond le foncier augmente chaque jour. Des résultats ont été obtenus en 15 ans. On peut citer les différents textes de base, (lettre de politique foncière, des nouveaux textes législatifs…). Mais tout cela n’est pas suffisant pour éradiquer les conflits. Pourquoi cela ? L’Ong SIF, Sehatra Iombonan’ny Fananantany avec Transparency International organisent un atelier pour mieux appréhender les causes de ce conflit. Les raisons sont-elles conjoncturelles, structurelles ou… culturelles ? L’atelier se fera sur deux jours les 23 et 24 novembre à Antananarivo avec la participation des acteurs venant des régions.

  • 21 Nov. 2017 - 07:43-

    Parutions récentes. La Une = http://www.lakroa.mg/item-1227_articles_une_18-aoeny-marina-no-haha-olona-afaka-anareoa-jn-8-32.html ; Finoana = http://www.lakroa.mg/item-1228_articles_religion_18-aoela-varita-vous-libareraa-jn-8-32.html ; dossier = http://www.lakroa.mg/item-1229_articles_dossier_18-naaimons-pas-en-paroles-mais-par-des-actes.html ;

  • 20 Nov. 2017 - 07:54-

    Formation des formateurs de l’industrie culturelle. Le Ministère de la Culture, de la Promotion de l’Artisanat et de la Sauvegarde du Patrimoine, en étroite collaboration avec l’Organisation Internationale de la Francophonie (OIF), initie un projet portant sur la formation des formateurs de l’industrie culturelle du théâtre et renforcement de capacité des écoles de théâtre à Madagasikara. Le projet se fera en cinq jours, à partir du 20 au 24 novembre 2017 au SAF FJKM à Soavina Ambanitsena et comptera 43 participants issus des 22 régions.

  • 17 Nov. 2017 - 08:33-

    Préparation conférence interministérielle de l’Omc. Le Ministère du Commerce avec l’appui de l’Union Européenne, organise les 16 et 17 novembre 2017, un atelier qui s’inscrit dans la continuité de la 6ème réunion du Comité APEI-UE/AFOA du début d’octobre. Il se définit aussi comme une réunion préparatoire à la 11ème Conférence interministérielle de l’OMC du 11 au 14 décembre 2017 à Buenos Aires. Le Ministère du commerce a toujours prôné l’approche inclusive dans le cadre des négociations et de la mise en œuvre des accords commerciaux internationaux auxquels Madagasikara a adhéré.

  • 17 Nov. 2017 - 06:57-

    Avant-projet sur les élections. Trois Avant-projets de Loi ont fait l’objet de débats, en profondeur lors du Conseil du Gouvernement du mercredi 15 Novembre 2017. A savoir : Avant-projet de Loi organique relative au régime général des élections et des referendums ; Avant-projet de Loi organique relative à l’élection du Président de la République ; et Avant-projet de Loi organique relative à l’élection des Députés de l’Assemblée Nationale. Ces trois Avant-projets de Loi organique seront soumis au prochain Conseil des Ministres pour débats et adoption.

  • 13 Nov. 2017 - 08:46-

    Publications du 7 nov. Culture :http://www.lakroa.mg/item-1218_articles_culture_18-message-et-marche-vers-une-journae-mondiale.html

  • 13 Nov. 2017 - 08:45-

    La triplette femme en argent. La triplette malagasy engagée dans le championnat du monde féminin de pétanque, en Chine, est arrivée en finale. Elle a été battue par la triplette de la France sur le score de 13 à 6. Elle a écarté l’équipe italienne  en demi-finale (13-4) et éliminé celle de Thaïlande en 1/4 sur le score étriqué de de 13-12 et la Chine en 1/8 (13-7). La triplette est passée par le repêchage et a battu l’équipe du Canada (13-6).

  • 07 Nov. 2017 - 12:38-

    Publications du 7 nov. Culture : http://www.lakroa.mg/item-1215_articles_culture_18-7-novambra-andron-ny-mpanoratra-afrikanina.html Social: http://www.lakroa.mg/item-1213_articles_societe_18-formation-des-agents-ecd-a-toliara.html

  • 02 Nov. 2017 - 08:28-

    Chamboulement à la tête du Sénat. En fin de matinée du mardi 31 octobre, Honoré Rakotomanana se démet de ses fonctions de président du Sénat. Immédiatement après l’annonce, une élection a été organisée pour élire son successeur. Rivo Rakotovao, nouveau sénateur, président du parti Hvm est le candidat unique. Il a été élu avec 52 voix sur les 55 électeurs (63 inscrits) et 2 votes blanc et 1 nul. Le sénateur Velontsara Paul Bert a été le seul sénateur a dénoncé cette élection fait à la va-vite. Une élection qui n’a pas été inscrite à l’ordre du jour.

  • 02 Nov. 2017 - 08:28-

    2 novembre : Journée internationale de la fin de l’impunité pour les crimes commis contre des journalistes. http://www.journee-mondiale.com/412/journee-internationale-de-la-fin-de-l-impunite-pour-les-crimes-commis-contre-des-journalistes.htm

  • 02 Nov. 2017 - 08:19-

    Publication récente. Politique : Adoubement de la manipulation des urnes http://www.lakroa.mg/item-1208_articles_politique_18-adoubement-de-la-manipulation-des-urnes.html

  • 31 Oct. 2017 - 09:58-

    Nécrologie. Deux personnalités publiques et connues ont disparu dans la journée du 30 octobre 2017. Dans la matinée de ce 30 octobre, Paul Rabary a fait savaoir sur son compte facebook la mort de sa mère dame Mathilde Rabary, femme politique, médecin, parlementaire, militante des droits de l’homme en créant l’association Sos victimes au non-droit. Et dans l’après-midi, on apprend le décès de Ralitera Etienne, âgé de 79 ans, grand chancelier de la République. Etienne Ralitera a occupé le poste de Grand Chancelier du temps du président Marc Ravalomanana. Paîx à leur âme.

  • 30 Oct. 2017 - 08:43-

    Carte professionnelle des  journalistes. Le ministère de la Communication et des Relations avec les Institutions vient de nommer les nouveaux membres de la Commission de délivrance de la carte d'identité professionnelle de journaliste. Lova Rabary Rakotondravony, Hery Rakotomalala, et Laza Marovola Rabenjamina sont nommés au titre des représentants des journalistes. Rocco Rasoanaivo, Nicolas Rabemananjara, et Salomon Ravelontsalama sont par ailleurs nommés au titre des représentants des patrons de presse, tandis que Volamiranty Donna Mara est désignée pour représenter le ministère au sein de la Commission.

  • 27 Oct. 2017 - 07:31-

    Bilan de la peste ce 26 octobre avec deux décès.  Avec deux nouveaux décès enregistrés ce 26 octobre le total des personnes décédées depuis le 1er août s’élève à 126. Les deux nouveaux cas de décès ont été enregistrés dans la Région Analamanga et dans la région Atsimo Andrefana. On constate selon la remontée des informations provenant du Ministère de la Santé publique que le nombre de nouveaux cas diminue cas (12 nouveaux cas pour la journée du 26 contre 28 pour celle du 25 octobre).

  • 18 Oct. 2017 - 12:09-

    Blueline business. Blueline lance ce 18 octobre son offre dénommée Blueline business. Cette offre est destinée spécialement aux entreprises avec 3 pôles de compétence : offre de connectivité, intégration et infogérance et services hébergés.

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