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Maladies rares

40 millions de francs rien que pour les premières analyses

Chico il y a 2 années

Il existe des milliers de maladies rares. Elles sont dites rares presque peu nombreux sont les individus atteints par une de ces maladies. Elles peuvent toucher autant les enfants que les personnes adultes. L²AME est une association regroupant les familles et amis des enfants atteints de ces maladies rares à Madagascar. La journée du 28 février est dédiée à la lutte contre les maladies rares, une occasion de de connaître la situation.

40 millions de francs rien que pour les premières analyses

L²AME, c’est le nom de l’association regroupant ceux qui se battent contre les maladies rares touchant les enfants. L²AME ou “Lutte contre la Leucémie et Aplasie Médullaire chez l’Enfants” est née voici près de deux ans. “Nous avons créé cette association pour nous soutenir moralement et financièrement devant les coûts très élevés dans le traitement des maladies qui touchent nos enfants” déclare Madame Patricia Raseta, présidente de L²AME. Elle avance que certains parents doivent débourser près de 40 millions de francs (comprendre Fmg) rien que pour les premières analyses pour confirmer le diagnostic du médecin traitant.


 Combat de tous les instants

Cette association avait prévu de faire une marche pour médiatiser leur situation. Mais… La situation vécue par la population malagasy en a décidé autrement. Onpeut lire sur le compte Facebook de cette association : “Compte tenue des inondations et des éboulements de terrains, et en respect aux sinistrés, ainsi qu'en prévision de pluie, la célébration de la Journée Mondiale contre les Maladies Rares prendra une autre tournure. La célébration commencera le 28 février a partir de 10 heures à l'Hôpital des Enfants à Tsaralalana avec une exposition sur la Leucémie et l'Aplasie Médullaire, continuera durant le mois de mars par une série de médiatisation et se terminera le 28 mars par la ‘Marche contre les Maladies Rares’ suivi de festivités a l'Hôtel de Ville.” L²AME a joué de malchance. Certains diront que la fatalité continue de s’acharner contre eux !

 

Le combat de ces parents est un combat de tous les instants. C’est d’ailleurs inscrit dans la devise de l’association : “Chaque jour main dans la main”. Ils doivent se battre seuls souvent. La maladie est rare ce qui implique que les médicaments sont chers en relation avec l’adage en économie “tout ce qui est rare est cher”. “Un médicament peut coûter jusqu’à 1 million de francs la boîte” déclare le docteur Rasolo Joaly, oncologue pédiatre. Et il faut plusieurs boîtes durant le traitement. Et malheureusement il faut plusieurs médicaments mais pas un seul. Il est à noter qu’il n’y a que deux oncologues pédiatres sur tout le territoire le docteur Rasolo à Tsaralalana et un autre à Befelatanana. “Les médicaments coûtent chers mais encore il est souvent difficile d’en trouver” témoigne ce parent.

 

Maladies rares

 

Pour le docteur Rasolo quand on parle de maladie rare c’est une maladie qui ne touche qu’uneparsonne sur 2 000. La définition avancée par le docteur Rasolo est celle utilisée en Europe. La littérature nous informe que cette définition varie suivant les pays. Ainsi aux USA les maladies ne touchant qu’une personne sur 200 000 sont classées maladies rares.

Le docteur Rasolo précise que les maladies rares sont nombreuses. On peut compter jusqu’à 6000 cas de maladie dite maladie rare. Au sein de l’hôpital des enfants à Tsaralalana seuls les cas de Leucémie et Aplasie Médullaire sont pris en compte. Ainsi, il existe plusieurs milliers de maladie dite maladie rare et c’est dans chaque cas de maladie que la rareté est constatée. Le Dr Rasolo précise qu’en moyenne on trouve 6 cas de malades par an. Cela varie suivant les années. “Par exemple au cours de l’année 2014 on a constaté aucun cas nouveau de leucémie ici à l’hôpital des enfants” signale le docteur.

 

La leucémie et l’aplasie médullaire touche tous les enfants sans distinction de couche sociale et d’origine régionale. Selon le médecin traitant, les statistiques indiquent que les enfants des familles pauvres sont plus nombreux que les enfants des familles aisées. “C’est d’ailleurs à cause de ce constat que nous avons créé l’association L²AME” souligne la présidente.

 

Soutien international

 

Depuis quelques années le traitemet des malades a eu le soutien de l’association GFAOP ou Groupe Franco-Africain de l’Oncologie Pédiatrique. Le GFAOP apporte un soutien dans le domaine de la chimiothérapie. Ce soutien allège sensiblement les charges qui pèsent sur les enfants. Mais, il faut signaler que depuis quelques temps cette aide a diminué. “On ignore les raisons réelles” déclare le docteur Rasolo. Y a-t-il rupture à la source ou pour autres causes ? Il semblerait que la diminution de l’aide du GFAOP résulterait de l’insuffisance de l’implication de l’Etat malagasy dans la lutte contre ces maladies rares.

 

Face à leurs difficultés financières et à leurs épreuves quotidiennes ces membres de L²AME veulent sensibiliser les uns et les autres et surtout les responsables au niveau de l’Etat de ne pas les oublier. L²AME veut réveiller les consciences de ceux qui ont les moyens de les soulager face aux lourdes charges financières. Le traitement peut durer des années. A votre bon cœur messieurs et mesdames crie-ton avec cette association.

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  • 24 May. 2017 - 18:00- Fetin'ny reny. Maro ireo hetsika misy natao hisarihana ny mpanjifa hividy fanomezana ho an'ny reny amin'izao fetin'ny reny izao. Ny fikambanana Ceinture Verte dia manao varotra fampirantiana voninkazo ary tontosaina ao amin'ny tranombokim-pirenena ao Anosy. Nanomboka io alarobia maraina io ny hetsika ho an'ity fikambanana ity. Ny Madavision dia manolotra ny Grande Braderie de Madagascar ao amin'ny Palais des sports Mahamasina. Santionany ihany ireo.
  • 24 May. 2017 - 17:33- Première journée et une grande affluence. La grande braderie de Madagascar a ouvert ses portes comme prévue sur  les coups de 9 heures du matin. Pour Harilala Ramanantsoa en cette première journée les habitués de l'événement étaient au rendez-vous surtout dans l'après-midi avec led enfants car demain jeudi Ascension il n'y a pas école. Elle pense que pour la journée du jeudi l'affluence sera encore plus grande.
  • 24 May. 2017 - 07:00-

    Grande Braderie mai 2017. La Grande Braderie ouvre ses portes ce mercredi 24 mai 2017 dès 8 heures. Elle revient dans sa cour de prédilection, là où elle a grandi et créé ses lettres de noblesse. Elle se déroulera du 24 au 28 mai 2017 au Palais des sports de Mahamasina. Cette seconde édition pour l’année est dédiée aux mamans mais aussi en prévision de la saison hiver avec les produits pour affronter le froid. Madavision la société organisatrice exige de la part des participants un minimum de remise de 15%. Une formule qui a fait la renommée de cet événement.

  • 20 May. 2017 - 08:13-

    Grande Braderie mai 2017. Après un détour au Stade annexe de Mahamasina, la Grande Braderie revient dans sa cour de prédilection, là où elle a grandi et créé ses lettres de noblesse. L’édition de la fête des Mères 2017 se déroulera du 24 au 28 mai 2017 au Palais des sports de Mahamsina. La formule ne change pas. Un minimum de remise de 15% est exigé de la part des participants par Madavision la société organisatrice. Harilala Ramanantsoa a rencontré les participants ce 19 mai 2017 pour rappeler cette base et faire connaître les dernières consignes.

  • 19 May. 2017 - 06:56-

    20 taona ny Fdl Spaa. Feno 20 taona ny firaisan’ny diakona sy loholona eo amin’ny sinaodam-paritany andrefana eo anivon’ny fiangonana FJKM.  Entina hanamarihana izany vanim-potoana izany dia miantso ireo rehetra efa nandalo tao anatin’izany firaisana izany sy ireo kristianina rehetra eo anivon’ny sinaodam-paritany ary ny mpino rehetra hiara-hiombom-bavaka ny tontolo andron’ny sabotsy 20 mey 2017. Hisy fotoam-pivavahana ny maraina ary antsam-piderana ny tolakandro. Ny toerana hanaovana izany dia ao amin’ny Lapan’ny Kolontsaina sy Fanatanjahantena.

  • 11 May. 2017 - 13:52-

    Le Conseil des Ministres du mercredi 10 mai 2017 au Palais d’Etat d’Iiavoloha a pris un décret pour le compte de la Présicence de la République désignant les membres du Comité de sélection national des membres du Conseil du Fampihavanana Malagasy (CFM) à savoir : Madame Razafindrakoto Harimisa, Madame Ratsimbazafy Claudine, Madame Voahita Colette, Monsieur Tehindrazanarivelo Emmanuel Djacoba, Monsieur Velompanahy Aristide, Monsieur Rabenirainy Nirina, Monsieur Andrianasolo Andry Fiankinana Manantsaina, Monsieur Randriamampionintsoa Lantonirina, Général Mounibou Ismael.

  • 02 May. 2017 - 07:39-

    Session ordinaire du Parlement. Selon la Constitution, l'Assemblée Nationale se réunit de plein droit en deux sessions ordinaires par an. La durée de chaque session est fixée à soixante jours. La première session commence le premier mardi de mai (article 75). Il en est de même pour le Sénat comme stipulé dans l’article 84 de cette même constitution. L’ouverture de la session se fera ce 2 mai 2017 à 14 heures pour la Chambre basse et à 16 heures pour la Chambre haute. L’ordre du jour de la session sera dévoilé au fur et à mesure.

  • 28 Apr. 2017 - 13:20-

    SMédFM attaque le SMM. Le syndicat des médecins fonctionnaires de Madagasikara (SMédFM) dans a effectué une conférence de presse ce 28 avril 2017. Le président de ce syndicat dénonce ouvertement les attaques effectuées par le Syndicat des Magistrats de Madagasikara en faisant irruption à l’hôpital Hjra dans le cadre du dossier Claudine Razaimamonjy. Le SMédFM demande à ce que tout un chacun respecte les médecins et que tout citoyen souhaitant avoir des informations au sein d’un hôpital suit les procédures et les différentes étapes.

  • 28 Apr. 2017 - 13:17-

    Jazz Day. En novembre 2011, la Conférence générale de l’UNESCO a décrété le 30 avril pour être la Journée internationale du Jazz ou Jazz Day. Il s’agit d’un événement dédié exclusivement à la musique jazz. A Madagasikara, cela fera 6 années consécutives que cette journée est célébrée dans le pays. Pour la journée du dimanche 30 avril de cette année placée sous le signe du swing. L’agenda est le suivant : à 13h : Atelier de sensibilisation et d’initiation au jazz à l’attention des jeunes ; à 14 h : Podium Jazz au jardin d’Antaninarenina ; à 19h : Soirée cabaret jazz à l’Hôtel du Louvre Antaninarenina.

  • 27 Apr. 2017 - 08:52-

    Produire 100 000 tonnes de riz. Une cérémonie de signature de convention s’est déroulée ce jour dans les locaux de l’Agence Malagasy de Développement économique et de Promotion des entreprises (AMDP) sis à Ambohitsorohitra (Immeuble de la Présidence) entre l’AMDP et la société chinoise Yuan’s, représentées par leur Directeur Général respectif, M. Hugues Ratsiferana et Lijun Zhang. Cette convention porte sur la promotion de la culture de riz hybride à Madagascar. Ce partenariat va toucher initialement quelques  communes des  zones des hauts plateaux et des zones côtières avec comme objectif 100 000 t de riz sur une surface test de 10 000 ha de surfaces cultivées en riz hybride.

  • 26 Apr. 2017 - 13:34-

    Hauts emplois de l’Etat. Le Conseil des Ministres du mercredi 26 avril 2017 à 10 Heures au Palais d’Etat d’Iavoloha vient de nommer par décret JAOMIARY Olivier Aimé comme nouveau Directeur Général de la Société Jiro sy Rano Malagasy (JIRAMA) Et ce même Conseil des Ministres du mercredi 26 avril 2017 à 10 Heures au Palais d’Etat d’Iavoloha vient de nommer par décret RAJAONARIVELO Laurent, Secrétaire Général du Ministère de l’Eau, de l’Energie et des Hydrocarbures. Il est à noter que le regroupement de 2 Ministères du précédent Gouvernement a entraîné de nombreuses abrogations de nominations.

  • 24 Apr. 2017 - 08:33-

    Le Père Njiva Lucien assassiné. Selon www.sobikamada.com Un prêtre catholique assassiné par balles cette nuit, un frère Noviciat blessé. L’attaque a eu lieu la nuit du samedi 22 avril visant la résidence des prêtres catholiques sise Ambendrana au cours de laquelle un prêtre au nom de Njiva Lucien de la congrégation capucine a été tué sur le coup, par balles de Kalachnikov. Le frère du Noviciat a été blessé au cours de l'attaque. Les bandits ont oublié sur le lieu du crime un sac plein de munitions de AK 47 généralement utilisées par les forces de l'ordre.

  • 20 Apr. 2017 - 07:21-

    Carte d’électeur biométrique. Teknet Group organise une porte ouverte sur l’utilisation des imprimantes à cartes et des solutions complètes pour l’identification et la personnalisation de badges et cartes plastiques tant à une petite société qu’à des grosses sociétés avec plusieurs milliers d’employés mais aussi pour les écoles. Selon Johanne Raharinosy, DG de la société, cette technologie a été utilisée en Tanzanie pour les cartes d’électeurs des 23 millions d’inscrits avec la société partenaire. Un exemple de dimension importante qui montre l’utilisation de cette technologie au-delà des utilisations dans la vie courante.

  • 20 Apr. 2017 - 07:17-

    Fivoriana ara-potoana voalohany ho an’ny Filankevitra monisipaly an’ny kaominina Antananarivo renivohitra. Nisokatra ny 19 avrily 2017 ny fivoriana ara-potoana Filankevitra monisipaly an’ny kaominina Antananarivo renivohitra. Haharitra folo andro izany ary hifarana ny 28 avrily izao. Faustin Andriambahoaka filohan’ny Filankevitra monisipaly sy ny birao miaraka aminy no nanokatra ny fotoana. Nanatrika ny fanokafana ofisialy ny Ben’ny tanana Lalao Ravalomanana sy ny mpiara-miasa akaiky aminy. Nirary soa ho an’ny mpanolotsaina rehetra ny ben’ny tanàna. "Ny mahasoa ny mponina aloha no mila banjinina fa avela ny adilahy, ny fampandrosoana ny Renivohitra no tokony himasoana" hoy ny Ben'ny tanana.


  • 19 Apr. 2017 - 12:49-

    Evolis à la conquête du marché malagasy. La société Evolis spécialisée dans la fabrication des cartes organise trois jours pour découvrir ses produits à l’hôtel Colbert. Selon le représentant de la société partenaire de Evolis des solutions complètes pour l’identification et la personnalisation de badges et cartes plastiques sont proposées tant à une petite société qu’à des grosses sociétés avec plusieurs milliers d’employés mais aussi pour les écoles. L’impression va du simple badge à des badges sécurisés. Evolis a ainsi imprimé les cartes d’électeurs en Tanzanie. La Commission électorale nationale (NEC) en Tanzanie a décidé de mettre en place un système d’enregistrement biométrique décentralisé, couplé avec l’émission instantanée d’une carte d’électeur dans un format carte plastique.

  • 19 Apr. 2017 - 12:44-

    Le président de l'Asoimi a fait faux bond. Le président Abel Randriamiarinarivo a fait faux bond. Il est le président élu pour l'Asoimi lors de la première élection effectuée en début du mois de mars. Il avait prévu de faire une déclaration à la presse ce 19 avril. Les membres de l’Asoimi était bien au rendez-vous donné ce matin du 19 avril mais le président Abel Randriamiarinarivo s’est excusé. Aux dernières nouvelles des tractations se déroulent en haut lieu pour résoudre le problème de l’existence de ces deux associations pour encourager les fonctionnaires à faire du sport. On attend donc les révélations de l’un des deux responsables de ces deux associations.

  • 18 Apr. 2017 - 14:33-

    Asoimi a régularisé sa situation. Pour mémoire, le président sortant Abel Randriamiarinarivo a recueilli 63 voix sur les 171 votants contre 4 voix pour Oliva Randimbiarison lors de l’élection organisée par le comité électoral au début du mois de mars 2017. On sait que le président Abel Randriamiarinarivo a effectué la régularisation du renouvellement des membres du bureau de l’Asoimi et le changement du siège de l’association. Cette régularisation a été effectuée le 23 mars 2017 auprès du Ministère de l’Intérieur et de la décentralisation soit au lendemain de la deuxième élection pour élire le président de l’Asoimi. Une façon pour Abel Randriamiarinarivo de refuser les résultats de la deuxième élection. Il apportera des précisions ce 19 avril.

  • 17 Apr. 2017 - 08:57-

    Judo malgache. Malgré des mois de préparation à l'ANS Ampefiloha, nos judoka n'ont obtenu aucune médaille en combat individuel ni en équipe. Mais au moins les malgaches sont à la treizième place avec 4 judoka à la 5ème place et 5 autres à la 7ème position. Heureusement, ce n'était pas le cas en kata. Rabemasoandro Tarimy et Ratovona Rija ont obtenu la médaille d'or en nage-no-kata. On a aussi eu l'argent en katame-no-kata et en nage-no-kata. Ce sont les frères Trabelsi du Tunisie qui gagnent la médaille d'Or. Mais dommage, le soleil n'a pas brillé en kime-no-kata.

  • 17 Apr. 2017 - 08:50-

    African championships 2017. Pour la 38ème édtion du championnat d'Afrique de judo sénior (14, 15, 16 avril 2017), l'Algérie termine au premier rang. Tant en équipe qu'en individuel, ce pays domine. En compétition par équipe, ce pays est double médaillé d'or (homme et femme). Et avec 18 médailles dont 7 en or, 5 en argent et 6 en bronze, les autres pays sont loin derrière. Il est suivi par la Tunisie et l'Egypte se trouve sur podium. La représentante du Guinea-Bissau, CESAR Taciana, gagne pour la cinquième fois l'or au championnat d'Afrique.

  • 17 Apr. 2017 - 07:46-

    Joyeuses Pâques. Toute l'équipe de www.lakroa.mg vous souhaite Joyeuses Pâques. A la suite du Pape François nous vous disons : portez à tous la joie et l 'espérance du Christ ressuscité que vous avez reçu  en ce jour de Pâques. 

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