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Lakroan'i Madagasikara
Maladies rares

40 millions de francs rien que pour les premières analyses

Chico il y a 3 années

Il existe des milliers de maladies rares. Elles sont dites rares presque peu nombreux sont les individus atteints par une de ces maladies. Elles peuvent toucher autant les enfants que les personnes adultes. L²AME est une association regroupant les familles et amis des enfants atteints de ces maladies rares à Madagascar. La journée du 28 février est dédiée à la lutte contre les maladies rares, une occasion de de connaître la situation.

40 millions de francs rien que pour les premières analyses

L²AME, c’est le nom de l’association regroupant ceux qui se battent contre les maladies rares touchant les enfants. L²AME ou “Lutte contre la Leucémie et Aplasie Médullaire chez l’Enfants” est née voici près de deux ans. “Nous avons créé cette association pour nous soutenir moralement et financièrement devant les coûts très élevés dans le traitement des maladies qui touchent nos enfants” déclare Madame Patricia Raseta, présidente de L²AME. Elle avance que certains parents doivent débourser près de 40 millions de francs (comprendre Fmg) rien que pour les premières analyses pour confirmer le diagnostic du médecin traitant.


 Combat de tous les instants

Cette association avait prévu de faire une marche pour médiatiser leur situation. Mais… La situation vécue par la population malagasy en a décidé autrement. Onpeut lire sur le compte Facebook de cette association : “Compte tenue des inondations et des éboulements de terrains, et en respect aux sinistrés, ainsi qu'en prévision de pluie, la célébration de la Journée Mondiale contre les Maladies Rares prendra une autre tournure. La célébration commencera le 28 février a partir de 10 heures à l'Hôpital des Enfants à Tsaralalana avec une exposition sur la Leucémie et l'Aplasie Médullaire, continuera durant le mois de mars par une série de médiatisation et se terminera le 28 mars par la ‘Marche contre les Maladies Rares’ suivi de festivités a l'Hôtel de Ville.” L²AME a joué de malchance. Certains diront que la fatalité continue de s’acharner contre eux !

 

Le combat de ces parents est un combat de tous les instants. C’est d’ailleurs inscrit dans la devise de l’association : “Chaque jour main dans la main”. Ils doivent se battre seuls souvent. La maladie est rare ce qui implique que les médicaments sont chers en relation avec l’adage en économie “tout ce qui est rare est cher”. “Un médicament peut coûter jusqu’à 1 million de francs la boîte” déclare le docteur Rasolo Joaly, oncologue pédiatre. Et il faut plusieurs boîtes durant le traitement. Et malheureusement il faut plusieurs médicaments mais pas un seul. Il est à noter qu’il n’y a que deux oncologues pédiatres sur tout le territoire le docteur Rasolo à Tsaralalana et un autre à Befelatanana. “Les médicaments coûtent chers mais encore il est souvent difficile d’en trouver” témoigne ce parent.

 

Maladies rares

 

Pour le docteur Rasolo quand on parle de maladie rare c’est une maladie qui ne touche qu’uneparsonne sur 2 000. La définition avancée par le docteur Rasolo est celle utilisée en Europe. La littérature nous informe que cette définition varie suivant les pays. Ainsi aux USA les maladies ne touchant qu’une personne sur 200 000 sont classées maladies rares.

Le docteur Rasolo précise que les maladies rares sont nombreuses. On peut compter jusqu’à 6000 cas de maladie dite maladie rare. Au sein de l’hôpital des enfants à Tsaralalana seuls les cas de Leucémie et Aplasie Médullaire sont pris en compte. Ainsi, il existe plusieurs milliers de maladie dite maladie rare et c’est dans chaque cas de maladie que la rareté est constatée. Le Dr Rasolo précise qu’en moyenne on trouve 6 cas de malades par an. Cela varie suivant les années. “Par exemple au cours de l’année 2014 on a constaté aucun cas nouveau de leucémie ici à l’hôpital des enfants” signale le docteur.

 

La leucémie et l’aplasie médullaire touche tous les enfants sans distinction de couche sociale et d’origine régionale. Selon le médecin traitant, les statistiques indiquent que les enfants des familles pauvres sont plus nombreux que les enfants des familles aisées. “C’est d’ailleurs à cause de ce constat que nous avons créé l’association L²AME” souligne la présidente.

 

Soutien international

 

Depuis quelques années le traitemet des malades a eu le soutien de l’association GFAOP ou Groupe Franco-Africain de l’Oncologie Pédiatrique. Le GFAOP apporte un soutien dans le domaine de la chimiothérapie. Ce soutien allège sensiblement les charges qui pèsent sur les enfants. Mais, il faut signaler que depuis quelques temps cette aide a diminué. “On ignore les raisons réelles” déclare le docteur Rasolo. Y a-t-il rupture à la source ou pour autres causes ? Il semblerait que la diminution de l’aide du GFAOP résulterait de l’insuffisance de l’implication de l’Etat malagasy dans la lutte contre ces maladies rares.

 

Face à leurs difficultés financières et à leurs épreuves quotidiennes ces membres de L²AME veulent sensibiliser les uns et les autres et surtout les responsables au niveau de l’Etat de ne pas les oublier. L²AME veut réveiller les consciences de ceux qui ont les moyens de les soulager face aux lourdes charges financières. Le traitement peut durer des années. A votre bon cœur messieurs et mesdames crie-ton avec cette association.

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Lakroa en direct
  • 18 Oct. 2017 - 12:09-

    Blueline business. Blueline lance ce 18 octobre son offre dénommée Blueline business. Cette offre est destinée spécialement aux entreprises avec 3 pôles de compétence : offre de connectivité, intégration et infogérance et services hébergés.

  • 18 Oct. 2017 - 11:54-

    Récente publication. Santé : http://www.lakroa.mg/item-1197_articles_sport_18-la-commission-encourage-la-poursuite-de-la-lutte.html

  • 17 Oct. 2017 - 13:38-

    Senatera vaovao, minisitra vaovao. Araky ny fanambarana nataon’i Sekretera Jeneralin’ny Fiadidiana ny Repoblika teny Iavoloha ny antoandron’ny 17 okitobra dia : voatendry ho loholon’i Madagasikara nisolo toerana an’i Ahmad i Rivo Rakotovao. Randriarimanana Harison Edmond kosa no voatendry ho minisitra eo anivon’ny Fiadidiana ny Repoblika misahana ny fambolena sy fiompiana misolo ny toeran’i Rivo Rakotovao. Soritana fa efa nisahana io ministera io i Randriarimanana Harison Edmond. Izao fanapahana izao dia efa noraisina ny 12 okitobra fa izao vao nambara ampahibemaso.

  • 17 Oct. 2017 - 12:48-

    Bilan de la peste au 16 octobre. La situation de l’épidémie de la peste affecte actuellement 38 Districts, qui se trouvent dans 17 Régions de Madagascar. 805 cas de peste ont été notifiés, dont 595 de formes pulmonaires et 210 de formes buboniques. Le bilan fait état de 74 décès.  Parmi ces cas notifiés : 62 sont confirmés selon les résultats de l’Institut Pasteur de Madagascar (IPM) ; 367 sont probables selon le test de diagnostic rapide (TDR) ; 377 sont des cas suspects. Source : Minsanp

  • 17 Oct. 2017 - 07:12-

    Deuxième session ordinaire. Selon l’article 75 de la Constitution l'Assemblée Nationale se réunit de plein droit en deux sessions ordinaires par an. La durée de chaque session est fixée à soixante jours. La première session commence le premier mardi de mai et la seconde, consacrée principalement à l'adoption de la loi de finances, le troisième mardi d'octobre. De même pour le Sénat comme le dispose l’article 84. Cette deuxième session commence ce 17 octobre à 14 heures pour les députés et 16 heures pour les sénateurs.

  • 17 Oct. 2017 - 06:37-

    Araka ny fanarahana akaiky ataon'ny #cellule_riposte_peste ireo ZAP nahitana ny trangana pesta ka nanakatonana ireo sekoly dia misy izy ireo no efa tsy misy ahiahiana intsony. Miverina mianatra noho izay ny mpianatra eny anivon'ireto ZAP ireto manomboka ny Alarobia 18 Oktobra ho avy izao:

    DREN ANALAMANGA:
    CISCO MANJAKANDRIANA

    • ZAP RANOVAO
    • ZAP AMBOHITROLOMAHITSY

    DREN ITASY:
    CISCO ARIVONIMAMO

    • ZAP ARIVONIMAMO I
    • ZAP ARIVONIMAMO II
    • ZAP ALAKAMISY KELY
    • ZAP AMPAHIMANGA
    • ZAP AMBATOMIRAHAVY

     CISCO MIARINARIVO
    • ZAP MIARINARIVO I
    • ZAP MANAZARA

     CISCO SOAVINANDRIANA
    • ZAP MAHAVELONA

    DREN HAUTE MATSIATRA:
    CISCO LALANGINA

    • ZAP ALAKAMISY AMBOHIMAHA 

    CISCO AMBOHIMAHASOA
    •ZAP AMPITANA
    •ZAP ISAKA
    •ZAP AMBOHINAMBOARINA

    DREN AMORON'I MANIA:
    CISCO FANDRIANA
    • ZAP IMITO

    DREN VAKINANKARATRA:
    CISCO ANTSIRABE I manontolo

     

    Cellule riposte/MEN

  • 16 Oct. 2017 - 07:29-

    Situation générale de la peste le 13 octobre. La situation épidémiologique du 1er août au 13 octobre 2017 est détaillée comme suit : 610 est le nombre total de cas rapporté (cumul pour tout Madagasikara pour toute cette période et pour tout type de peste confondue).

    63 : Nombre de personnes décédées (cumul pour tout Madagasikara pour toute cette période et pour tout type de peste confondue).  Taux de létalité nationale : 10,3% (c’est le rapport du nombre de décès avec le nombre total des cas notifies). Source : Minsan.

  • 15 Oct. 2017 - 18:13-

    Atlantis Business School renforce sa présence auprès des écoles à Antananarivo. Le samedi 14 octobre Rasolofonjatovo Ny Aina, un des responsables du bureau de Atlantis Business School ou ABS offre à Antananarivo a rencontré les représentants de quelques écoles d’expression française pour présenter les avantanges et les possibilités de poursuivre les études au sein de l’ABS. ABS offre aux étudiants la possibilité d'étudier à Maurice pour obtenir un diplôme internationalement reconnu décerné par UUM (University Utara Malaysia)  prestigieuse université malaisienne. ABS est aussi accréditée auprès de he Association to Advance Collegiate School of Business des États-Unis.

  • 14 Oct. 2017 - 13:13-

    Fahatongavan’ny nofo mangatsiakan’ny Filoham-pirenena teo aloha Zafy Albert. Ny nofo mangatsiakan'ny Filoha Albert Zafy dia ho tonga eny Ivato ny 14 oktobra amin'ny 4 ora sy 10mn. Aorian'ny fanomezamboninahitra ho tontosanan’ny fanjakana, dia ho entina eny antranony eny Ivandry villa franchise ny vata mangatsiaka. Toy izao ny lalana hizorana: Ivato- Talatamaty-rond point Ankazomanga - route des hydrocarbures - Ivandry.

  • 14 Oct. 2017 - 12:21-

    Fanambaran’ny Filoham-pirenena, Hery Rajaonarimampianina, manoloana ny fahalasanan’ny Filoha Zafy Albert. Ry Vahoaka malagasy, amin’alahelo tokoa no nandrenesana ny fodiamandrin’ny Profesora ZAFY Albert tany amin’ny Nosy La Réunion. Very olomanga ny firenena satria Filoham-pirenena voafidim-bahoaka tamin’ny taona 1992 ny filoha Zafy Albert, ary niady sy nandala ny demokrasia sy ny fihavanam-pirenena. Koa amin’ny anaran’ny vahoaka Malagasy, amin’ny anaran’ny fitondram-panjakana iray manontolo, sy amin’ny anaran’ny tenanay manokana, no itondranay ny fiaraha-miory amin’ny vadiny sy ny zanaka aman-jafiny ary ny fianakaviana, mangataka ny fitahian’Andriamanitra mba hampahery azy ireo hatrany.

  • 13 Oct. 2017 - 14:04-

    Décès du Pr Zafy Albert. Le professeur Albert Zafy, ancien président de la République malgache, est décédé ce vendredi 13 octobre à l’hôpital de Saint-Pierre, selon la publication qu’on peut lire sur le site de la Présidence de la République de Madagasikara. Il a été évacué sur l'île de la Réunion ce jour 12 octobre. Le Professeur, fondateur du parti Undd et acuellement Président d’honneur, ancien Président de la république a été admis à la polyclinique d’Ilafy le 11 octobre 2017. Il est âgé de 90 ans. www.lakroa.mg présente ses condoléances à la famille. Paix à son âme.

  • 13 Oct. 2017 - 07:35-

    Situation épidémiologique à Madagascar du 1er août au 12 octobre 2017. Voici la situation épidémiologique : Au total : 561 cas dont 57 décédés. • Létalité globale est de : 10,2%. • Formes cliniques : 415 cas de Peste pulmonaire ; 144 cas de Peste bubonique ; 1 cas Peste septicémique ; 1 cas de peste non précisée. • Confirmés : 39, • Probable : 219, • Suspect : 303. Source : MSANP, Communiqué par : BNGRC.

  • 11 Oct. 2017 - 07:26-

    Lisitra fanampiny zap hanakatona sekoly, lisitra navoaka ny 10 okitobra. Miato ihany koa ny fampianarana amin'ireto toerana ireto, na ny sekoly miankina na ny tsy miankina. Misy amin'izy ireo no efa tsy nampianatra androany misy kosa ireo hikatona manomboka rahampitso 11 okitobra 2017= Dren Itasy, Cisco Soavinandriana : ZAP Antanetibe. Dren Haute Matsiatra, Cisco Vohibato : Zap Mahaditra. Dren Vakinankaratra, Cisco Antsirabe 1 : Zap Antsirabe Ampovoany, Zap Soamalaza Mahatsinjo, Zap Antsenakely Andraikiba, Zap Mahazoarivo Avarabohitra.

  • 10 Oct. 2017 - 13:59-

    Récentes parutions. Culture : http://www.lakroa.mg/item-1190_articles_culture_18-pesita-sy-fantsy.html. Social: http://www.lakroa.mg/item-1189_articles_societe_18-signature-daune-convention-entre-la-cnaps-et-la-flm.html

  • 10 Oct. 2017 - 13:32-

    Communiqé du Sefafi. Le Sefafi vient de publier un nouveau communiqué intitulé : “Intérêt légitime et droit à être informé”. Épidémie de peste, révision de la constitution, accueil de réfugiés syriens… Autant d’actualités polémiques qui ont soulevé un tollé, suscité l’incompréhension et l’indignation, semé le désarroi voire même la panique au sein de l’opinion et qui, dans certains cas, ont fini par indisposer le pouvoir ! L’État aurait pu éviter la psychose en tenant le public informé et en prenant les devants par des mesures d’urgence appropriées pour limiter la propagation de la maladie.

  • 10 Oct. 2017 - 07:23-

    Lisitra fanampiny. Ankoatra ireo ZAP sy CISCO voalaza eto ambany dia mihato ihany koa ny fampianarana eny anivon'ireto ZAP sy CISCO ireto mandritra ity herinandro ity:

    DREN ANALAMANGA CISCO ANJOZOROBE: ZAP ANJOZOROBE I

    DREN ITASY, CISCO ARIVONIMAMO:

    - ZAP ALAKAMISY KELY

    - ZAP AMPAHIMANGA

    - ZAP AMBATOMIRAHAVAVY

    DREN HAUTE MATSIATRA CISCO FIANARANTSOA MANONTOLO

    DREN ANALANJIROFOCISCO FENERIVE EST MANONTOLO

    DREN AMORON'I MANIA CISCO FANDRIANA: ZAP IMITO

    (Cellule riposte/MEN)

  • 07 Oct. 2017 - 08:28-

    Cisco sy zap tsy mianatra. Manoloana ny fitrangan’ny aretina pesita dia nandray fepetra samihafa ny Ministeran’ny Fanabeazam-pirenena. Voalohany, misy ny  Fanadiovana faobe ny sekoly rehetra ao amin’ilay ZAP na CISCO misy ny marary ;  Fandrarahana fanafody ireo sekoly rehetra ao anatin’ny ZAP na ny CISCO ;  Fanakatonana ny sekoly ao anatin’ny 3 andro aorian’ny fandrarahana fanafody. Faharoa, misy ny fepetra ho raisina amin’ny herinandron’ny faha 9 oktobra ka hatao “Semaine d’observation” ny herinandron’ny miandoha ny 9 okitobra. Ka jereo anatin’ity rohy ity ny Cisco sy zap tsy mianatra mandritra io herinandro io : http://www.lakroa.mg/item-1183_articles_education_18-fepetra-noraisina-ho-fisorohana.html

  • 05 Oct. 2017 - 08:41-

    Premium class Soatrans. La coopérative Soatrans vient de lancer une nouvelle offre dénommée Premium class. Le lancement de cette offre a été effectué ce 3 octobre 2017. Avec cette offre les passagers sont sûrs de partir à l’heure indiquée quelle que soit le nombre de clients ayant réservés. Les voyageurs bénéficient de l’internet avec le Wi-Fi intégré à bord. Chaque voiture est dotée de gps cela permet de contrôler la vitesse employée et de suivre la voiture en temps réel. Les départs se font toutes les deux heures (6h, 8h, 10h le matin et 14h, 16h et 18h l’après-midi).

  • 05 Oct. 2017 - 07:42-

    Lahatsoratra farany. Santé : http://www.lakroa.mg/item-1180_articles_sport_18-pesita-misy-mpizesita-mahay.html

  • 03 Oct. 2017 - 06:58-

    Sekoly mikatona ho an’ny Cisco 6. Tahaka izao ny fanambarana navoakan’i Paul Rabary, minisitry ny fanabeazam-pirenena : « Miato ny fampianarana amin'ireto toerana voalaza ireto amin'ity herinandro ity ho fanohizana ny fanadiovana ny sekoly (miankina sy tsy miankina): Antananarivo Renivohitra, Antananarivo Avaradrano, Antananarivo Atsimondrano, Ambohidratrimo, Toamasina I, Toamasina II.

    Amin'ny alatsinainy izany ny ankizy vao miverina mamonjy ny toeram-pianarany any amin'ireo toerana ireo ! »

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