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Lakroan'i Madagasikara
Maladies rares

40 millions de francs rien que pour les premières analyses

Chico il y a 4 années

Il existe des milliers de maladies rares. Elles sont dites rares presque peu nombreux sont les individus atteints par une de ces maladies. Elles peuvent toucher autant les enfants que les personnes adultes. L²AME est une association regroupant les familles et amis des enfants atteints de ces maladies rares à Madagascar. La journée du 28 février est dédiée à la lutte contre les maladies rares, une occasion de de connaître la situation.

40 millions de francs rien que pour les premières analyses

L²AME, c’est le nom de l’association regroupant ceux qui se battent contre les maladies rares touchant les enfants. L²AME ou “Lutte contre la Leucémie et Aplasie Médullaire chez l’Enfants” est née voici près de deux ans. “Nous avons créé cette association pour nous soutenir moralement et financièrement devant les coûts très élevés dans le traitement des maladies qui touchent nos enfants” déclare Madame Patricia Raseta, présidente de L²AME. Elle avance que certains parents doivent débourser près de 40 millions de francs (comprendre Fmg) rien que pour les premières analyses pour confirmer le diagnostic du médecin traitant.


 Combat de tous les instants

Cette association avait prévu de faire une marche pour médiatiser leur situation. Mais… La situation vécue par la population malagasy en a décidé autrement. Onpeut lire sur le compte Facebook de cette association : “Compte tenue des inondations et des éboulements de terrains, et en respect aux sinistrés, ainsi qu'en prévision de pluie, la célébration de la Journée Mondiale contre les Maladies Rares prendra une autre tournure. La célébration commencera le 28 février a partir de 10 heures à l'Hôpital des Enfants à Tsaralalana avec une exposition sur la Leucémie et l'Aplasie Médullaire, continuera durant le mois de mars par une série de médiatisation et se terminera le 28 mars par la ‘Marche contre les Maladies Rares’ suivi de festivités a l'Hôtel de Ville.” L²AME a joué de malchance. Certains diront que la fatalité continue de s’acharner contre eux !

 

Le combat de ces parents est un combat de tous les instants. C’est d’ailleurs inscrit dans la devise de l’association : “Chaque jour main dans la main”. Ils doivent se battre seuls souvent. La maladie est rare ce qui implique que les médicaments sont chers en relation avec l’adage en économie “tout ce qui est rare est cher”. “Un médicament peut coûter jusqu’à 1 million de francs la boîte” déclare le docteur Rasolo Joaly, oncologue pédiatre. Et il faut plusieurs boîtes durant le traitement. Et malheureusement il faut plusieurs médicaments mais pas un seul. Il est à noter qu’il n’y a que deux oncologues pédiatres sur tout le territoire le docteur Rasolo à Tsaralalana et un autre à Befelatanana. “Les médicaments coûtent chers mais encore il est souvent difficile d’en trouver” témoigne ce parent.

 

Maladies rares

 

Pour le docteur Rasolo quand on parle de maladie rare c’est une maladie qui ne touche qu’uneparsonne sur 2 000. La définition avancée par le docteur Rasolo est celle utilisée en Europe. La littérature nous informe que cette définition varie suivant les pays. Ainsi aux USA les maladies ne touchant qu’une personne sur 200 000 sont classées maladies rares.

Le docteur Rasolo précise que les maladies rares sont nombreuses. On peut compter jusqu’à 6000 cas de maladie dite maladie rare. Au sein de l’hôpital des enfants à Tsaralalana seuls les cas de Leucémie et Aplasie Médullaire sont pris en compte. Ainsi, il existe plusieurs milliers de maladie dite maladie rare et c’est dans chaque cas de maladie que la rareté est constatée. Le Dr Rasolo précise qu’en moyenne on trouve 6 cas de malades par an. Cela varie suivant les années. “Par exemple au cours de l’année 2014 on a constaté aucun cas nouveau de leucémie ici à l’hôpital des enfants” signale le docteur.

 

La leucémie et l’aplasie médullaire touche tous les enfants sans distinction de couche sociale et d’origine régionale. Selon le médecin traitant, les statistiques indiquent que les enfants des familles pauvres sont plus nombreux que les enfants des familles aisées. “C’est d’ailleurs à cause de ce constat que nous avons créé l’association L²AME” souligne la présidente.

 

Soutien international

 

Depuis quelques années le traitemet des malades a eu le soutien de l’association GFAOP ou Groupe Franco-Africain de l’Oncologie Pédiatrique. Le GFAOP apporte un soutien dans le domaine de la chimiothérapie. Ce soutien allège sensiblement les charges qui pèsent sur les enfants. Mais, il faut signaler que depuis quelques temps cette aide a diminué. “On ignore les raisons réelles” déclare le docteur Rasolo. Y a-t-il rupture à la source ou pour autres causes ? Il semblerait que la diminution de l’aide du GFAOP résulterait de l’insuffisance de l’implication de l’Etat malagasy dans la lutte contre ces maladies rares.

 

Face à leurs difficultés financières et à leurs épreuves quotidiennes ces membres de L²AME veulent sensibiliser les uns et les autres et surtout les responsables au niveau de l’Etat de ne pas les oublier. L²AME veut réveiller les consciences de ceux qui ont les moyens de les soulager face aux lourdes charges financières. Le traitement peut durer des années. A votre bon cœur messieurs et mesdames crie-ton avec cette association.

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  • 16 Nov. 2018 - 07:45-

    Voici les tendances publiées sur le site de la CENI ce 16 novembre 2018 à 6 heures et 58 minutes. C’est une tendance nationale, BV traités : 22 576 sur 24 852 soit : 90,84%. Inscrits : 8 906 101 sur 9 913 599 votants : 4 807 829 suffrages exprimés 4 453 212 soit 92,48%. Taux de participation : 53,98%.

    - RAJOELINA Andry Nirina : 1 763 347 soit 39,60%

    - RAVALOMANANA Marc : 1 535 795 soit 34,49%

    - RAJAONARIMAMPIANINA Hery : 390 356 soit 8,77%

    - MAILHOL André Christian Dieu Donné : 56 928 soit 1,28%

    - RANDRIAMAMPIONONA Joseph Martin : 53 629 soit 1,20%

    - RAFALIMANANA Ny Rado : 52 897 soit 1,19%

  • 16 Nov. 2018 - 07:45-

    Administrateur apostolique du diocèse de Mahajanga. Mgr Gustavo Bombin Espino, OSST, actuellement évêque du diocèse de Maintirano (dont il est le premier évêque) a été désigné comme Administrateur apostolique du diocèse de Mahajanga. L’annonce a été faite durant les obsèques de Mgr Roger Victor Solo Rakotondrajao le vendredi 9 novembre à Mahajanga. Pour mémoire, Mgr Gustavo Bombin Espino était évêque de Tsironomandidy entre février 2004 et février 2017 ‘érection du noouveau diocèse de Maintirano). Mgr Gustavo Bombin Espino est né le 24 septembre 1960 à San Llorente (Valadolid en Espagne).

  • 14 Nov. 2018 - 13:41-

    Voici les tendances publiées sur le site de la CENI ce 14 novembre 2018 à 13 heures et 6 minutes. C’est une tendance nationale, BV traités : 17504 sur 24 852 soit : 70,43%. Inscrits : 7 062 725 sur 9 913 599 votants : 3 827 816 suffrages exprimés 3 539 985 soit 92,48%. Taux de participation : 54.20%.

    - RAJOELINA Andry Nirina: 1396356 (39.45%)
    - RAVALOMANANA Marc: 1297579 (36.65%)
    - RAJAONARIMAMPIANINA Hery: 266857 (7.54%)
    - MAILHOL André Christian Dieu Donné: 46243 (1.31%)
    - RANDRIAMAMPIONONA Joseph Martin: 41091 (1.16%)
    - RAFALIMANANA Ny Rado: 39742 (1.12%)

  • 13 Nov. 2018 - 14:56-

    FMF out, comité de normalisation in. Le Bureau du Conseil de la FIFA a décidé, ce 12 novembre 2018, de désigner des comités de normalisation pour les Fédérations de Football de République dominicaine (FEDOFUTBOL) et Madagascar (FMF) conformément à l’art. 14, al. 1a et l’art. 8, al. 2 des Statuts de la FIFA. À Madagascar, la décision de nommer un comité de normalisation est liée à la procédure électorale de la FMF, qui n’a pas été effectuée conformément aux exigences réglementaires applicables aux membres de la FIFA. Le mandat du comité expirera au plus tard le 12 mai 2019. La participation des Barea à la CAN n'est pas concernée par la mise en place du comité de normalisation.

  • 13 Nov. 2018 - 07:46- Voici les tendances publiées sur le site de la CENI ce 13 novembre 2018 à 6 heures et 57minutes. C’est une tendance nationale, BV traités : 13 283 sur 24 852 soit : 53,45%. Inscrits : 5 370 311 sur 9 913 599 votants : 2 876 312 suffrages exprimés 2 659 943 soit 92,48%. Taux de participation: 53,56%.
    - RAJOELINA Andry Nirina : 1 051 134 (39,52%)
    - RAVALOMANANA Marc: 950 724 (35,74%)
    - RAJAONARIMAMPIANINA Hery: 212 682 (8%)
    - MAILHOL André Christian Dieu Donné: 35 382 (1,33%)
  • 12 Nov. 2018 - 08:08-

    Voici les tendances publiées sur le site de la CENI ce 12 novembre 2018 à 6 heures et 8 minutes. C’est une tendance nationale, BV traités : 10437 sur 24852 soit : 42%. Inscrits 4 285 527 sur 9 913 599 votants : 2 301 808 suffrages exprimés 2 129 443 soit 92,51%. Taux de participation: 53.71%.

    - RAJOELINA Andry Nirina : 835301 soit 39.23%
    - RAVALOMANANA Marc: 785748 soit 36.90%
    - RAJAONARIMAMPIANINA Hery: 160879 soit 7.55%
    - MAILHOL André Christian Dieu Donné: 28308 soit 1.33%

  • 10 Nov. 2018 - 12:47-

    Voici les tendances publiées sur le site de la CENI ce 10 novembre 2018 à 10h 25minutes. C’est une tendance nationale, nombre de bureau de vote (BV) traité : 3 663  sur les 24 852. Inscrits : 1 646 896 sur 9 913 599 votants : 860 662. Suffrages exprimés : 798 788. Taux de participation : 52.26%.  

    RAJOELINA Andry Nirina : 40.90%.

    RAVALOMANANA Marc: 39.09%.

    RAJAONARIMAMPIANINA Hery: 5.75%

    MAILHOL André Christian Dieu Donné: 1.46%

    RABARY Andrianiaina Paul: 0,95%

  • 06 Nov. 2018 - 07:44-

    Camions pour le SAMVA. Le communiqué du Conseil des Ministres du lundi 5 novembre 2018 effectué 16 Heures au Palais d’Ambohitsorohitra nous apprend l’arrivée d’un premier lot de 11 camions remis au SAMVA (Service Autonome de Maintenance de la Ville d'Antananarivo) pour l’enlèvement des ordures de la capitale a été portée à la connaissance du Conseil, et le Chef de l’Etat a insisté sur l’importance d’une bonne gestion de ce nouveau parc de véhicules et la mise en place de procédures de contrôles strictes. On attend les impacts réels de cette remise de camions.

  • 04 Nov. 2018 - 08:46-

    Nodimandry i Mgr Rakotondrajao Roger Victor Solo. Nodimandry ny sabotsy 3 novambra teo i Mgr Rakotondrajao Roger Victor Solo, evekan’i Mahajanga, mpiahy ny vaomieran’ny « Justice et paix » nasionaly sy ny fonja. Tsiahivina etoana ny resaka nataony mikasika ny tany ao Soamahamanina. Lahatsoratra nivoaka tao amin'ny Lakroan'i Madagasikara laharana 3979, pejy faha-12 ary ity ny rohy ahitana izany eto amin’ny www.lakroa.mg  https://www.lakroa.mg/item-818_articles_dossier_18-resaka-nifanaovana-tamin-i-mgr-rakotondrajao-roger-victor-solo.html

  • 24 Oct. 2018 - 11:42-

    Endrika fanakorontanana. Nanambara ny Za’Gasy ny zoma 19 okitobra lasa teo teny Ambohimitsimbina fa tena fanakorontanana no nataon’ilay mpomba ny kandida iray heverina fa goavana, izay nitaona ny ireo izay tsy voasoratra amin’ny lisi-pifidianana ho tonga hifidy amin’ny biraom-pandatsaham-bato 7 novambra. Marihina fa nitety haino aman-jery io pomba ny kandida iray io ny 18 okitobra lasa teo. Miantso ny Ceni sy ny Cfm ary ny mpitandron’ny filaminana ary ny Hcc mba hanao fanazavana mikasika ny fakana ordonnance sy ny resaka lisi-pifidianana ity fa mety hampikorontana ny fifidianana.

  • 17 Oct. 2018 - 07:46-

    Sipem Bank. Tamin’ny desambra 2014 no nahazo ny agrément bancaire ny Sipem bank. Miasa toy ny banky izy ankehitriny. Betsaka ireo tolotra misy amin’izany, toy ny fampindramam-bola. Marihina fa ity orinasa ity dia tena orinasa malagasy araka ny nambaran’ireo mpikarakara. Malagasy avokoa ireo mpiasa ao. Ny Malagasy ihany koa no manana petra-bola betsaka ao na hoe majorité. « Orinasa madinika sy ireo orinasa vaventy no mihindram-bola ato aminay amin’izao fotoana izao » hoy ihany izy ireo. Izy rahateo dia niatomboka tamin’ny micro-finance.

  • 28 Sep. 2018 - 06:51-

    Salon des écoles supérieures catholique. Le salon des Ecoles supérieures Catholique se déroule ce vendredi 28 septembre 2018 au sein du Collège Saint Michel Amparibe. 22 universités, écoles et instituts supérieurs participent à ce salon. L’enseignement supérieur catholique se veut être le moteur de la chrétienneté et de la citoyenneté responsable. L’événement est placé sous le patronage de SEM Mgr Benjamin Marc Ramaroson, Archevêque d’Antsiranana et Président de la commission épiscopale pour l’éducation et l’enseignement catholique.

  • 14 Sep. 2018 - 08:38-

    Poulet de chair à Madagasikara. Pour Olivier Fanchette, de Innodis Poultry, il y a encore de la marge pour produire du poulet de chair à Madagasikara. “C’est pour cette raison que nous participons à la Foire Internationale d’Agriculture”. Innodis Poultry est l’un des plus grands producteurs de poulet de l’île Maurice. Selon Fanchette, cette société exporte vers Madagasikara du poulet de chair avec garantie sanitaire sans antibiotiques. De son côté Iqbal Mohungoo, de la société Meaders Feeds, assure l’alimentation des poulets de chair, une alimentation répondant aux besoins d’une clientèle autant présente sur le marché local que régional dont Madagasikara.

  • 13 Sep. 2018 - 07:45-

    Colloque sur l’énergie. Lors d’une rencontre avec la présse Andry Ramaroson a fait savoir que le Groupement Des Professionnels de l’Energie à Madagascar GDPEM organise un colloque en entrée libre qui se tiendra au 3A Andrefanambohijanahary durant 2 jours ou 4 demi-journées avec comme thème “Energie, 1er levier de la croissance économique de Madagascar”. La première demi-journée (matin du 14 septembre) une conférence-débat sur l’économie d’énergie et l’après-midi sur le génie électrique. La troisième demi-journée (matin du 15 septembre) une conférence-débat sur le thème 1er levier économique de Madagascar. Et l’après-midi sera consacré à la restitution des travaux.

  • 10 Sep. 2018 - 07:28-

    Affaires courantes du Président. Pour la HCC, rentrent dans la catégorie juridique des attributions présidentielles courantes, les affaires constituant la poursuite normale d’une procédure régulièrement engagée avant la démission du Président de la République, toute affaire dont l’importance dépasse celle des affaires de gestion journalière si la procédure qui a donné lieu à l’acte règlementaire concerné a été engagée bien avant la période critique et a ensuite été réglée sans précipitation et si les questions politiques, qui ont pu se poser sur le plan administratif, ont été résolues avant cette période critique.

  • 10 Sep. 2018 - 07:28-

    Non affaires courantes du Président. Pour la HCC, ne rentrent pas dans les compétences attribuées au Chef de l’Etat ad intérim celles qui procèdent des articles 45 alinéa 3, 54 ; 55 -2°, 4° sauf en cas de faute grave ou de crime ou délit commis par le haut fonctionnaire, 5°, 6°, 7°, 8° ; 56 ; 57 alinéa premier ; 58 ; 59 alinéa 2 ; 60 ; 61 ; 103 ; 104 ; 107 ; 137 ; 162 ; 163. Il est habilité à exercer toutes les autres attributions confiées au Président de la République par la Constitution.

  • 01 Sep. 2018 - 09:48-

    Journée mondiale de prière pour la sauvegarde de la création 2018. Instituée en 2015 par le Pape François, quelques mois après la publication de son encyclique « Laudato si’, sur la sauvegarde de la maison commune », cette journée a lieu chaque 1er septembre, en communion de prière avec les Eglises orthodoxes, « pour offrir « à chacun des croyants et aux communautés la précieuse opportunité de renouveler leur adhésion personnelle à leur vocation de gardiens de la création, en rendant grâce à Dieu pour l’œuvre merveilleuse qu’Il a confiée à nos soins. » (Pape François, Lettre du Pape François pour l’institution de la « Journée mondiale de prière pour la sauvegarde de la création », 6 août 2015).

  • 01 Sep. 2018 - 07:56-

    Liste des personnes exerçant des hautes fonctions et hauts emplois civils et militaires de l’Etat, candidates aux élections, assujetties à l’obligation de démission prévue à l’article 6 alinéa 5 de la Loi organique relative au régime général des élections et des référendums. I – Les personnes nommées aux hautes fonctions et hauts emplois civils de l’Etat :   – Grand Chancelier de l’Ordre National malagasy ; – Ambassadeurs ou chefs titulaires de missions diplomatiques avant rang d’Ambassadeurs ; – Gouverneur de la Banque Centrale ; – Secrétaires généraux, Directeurs généraux et Directeurs de ministères ; – Présidents d’Universités ; – Représentants de l’Etat au niveau des collectivités territoriales décentralisées ; – Directeurs généraux, membres des organes d’administration ou de gestion des organismes rattachés aux Institutions et aux départements ministériels.

  • 01 Sep. 2018 - 07:55-

    Liste des personnes exerçant des hautes fonctions et hauts emplois civils et militaires de l’Etat, candidates aux élections, assujetties à l’obligation de démission prévue à l’article 6 alinéa 5 de la Loi organique relative au régime général des élections et des référendums. II – Les personnes dont la nomination aux hautes fonctions et hauts emplois militaires est faite par décret en Conseil des Ministres : – Officiers Généraux ; – Inspecteur général de l’Armée Malagasy; – Inspecteur général de la Gendarmerie Nationale ; – Chef de l’Etat-Major général de l’Armée Malagasy ; – Commandant de la Gendarmerie Nationale ; – Adjoints au chef de l’Etat-Major général de l’Armée Malagasy; – Adjoints au Commandant de la Gendarmerie Nationale ; – Commandant des Forces Aériennes ; – Commandant des Forces Navales ; – Commandant des Forces d’Intervention – Commandant des Forces de développement ; – Chef d’Etat-major du commandement de la Gendarmerie Nationale ; – Commandants des régions militaires; – Commandants des Circonscriptions inter-régionales de la Gendarmerie Nationale ; – Tous autres fonctions et hauts emplois militaires dont la nomination est faite par décret en Conseil des Ministres.

  • 24 Aug. 2018 - 00:29-

    Le couple présidentiel a reçu, ce matin du 22 Août 2018, l’Archevêque de Toulouse, Mgr Le Gall Robert au Palais d’Iavoloha, dont c’est la seconde visite à Madagascar. Les discussions ont porté sur les actions humanitaires de la diaconie catholique de France àa Madagascar « Nous avons été très heureux de cette rencontre qui honore notre mouvement sur la diaconiede la beauté, et comment la beauté sous toutes ses formes pourrait conduire à Dieu » a déclaré Mgr Le Gall, qui a notamment le diocèse de Lourdes sous sa responsabilité. La place et le rôle de la Grande Île au niveau de la Région Océan Indien et sur le plan international ont été aussi évoqués lors de la rencontre

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