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Lakroan'i Madagasikara
Maladies rares

40 millions de francs rien que pour les premières analyses

Chico il y a 2 années

Il existe des milliers de maladies rares. Elles sont dites rares presque peu nombreux sont les individus atteints par une de ces maladies. Elles peuvent toucher autant les enfants que les personnes adultes. L²AME est une association regroupant les familles et amis des enfants atteints de ces maladies rares à Madagascar. La journée du 28 février est dédiée à la lutte contre les maladies rares, une occasion de de connaître la situation.

40 millions de francs rien que pour les premières analyses

L²AME, c’est le nom de l’association regroupant ceux qui se battent contre les maladies rares touchant les enfants. L²AME ou “Lutte contre la Leucémie et Aplasie Médullaire chez l’Enfants” est née voici près de deux ans. “Nous avons créé cette association pour nous soutenir moralement et financièrement devant les coûts très élevés dans le traitement des maladies qui touchent nos enfants” déclare Madame Patricia Raseta, présidente de L²AME. Elle avance que certains parents doivent débourser près de 40 millions de francs (comprendre Fmg) rien que pour les premières analyses pour confirmer le diagnostic du médecin traitant.


 Combat de tous les instants

Cette association avait prévu de faire une marche pour médiatiser leur situation. Mais… La situation vécue par la population malagasy en a décidé autrement. Onpeut lire sur le compte Facebook de cette association : “Compte tenue des inondations et des éboulements de terrains, et en respect aux sinistrés, ainsi qu'en prévision de pluie, la célébration de la Journée Mondiale contre les Maladies Rares prendra une autre tournure. La célébration commencera le 28 février a partir de 10 heures à l'Hôpital des Enfants à Tsaralalana avec une exposition sur la Leucémie et l'Aplasie Médullaire, continuera durant le mois de mars par une série de médiatisation et se terminera le 28 mars par la ‘Marche contre les Maladies Rares’ suivi de festivités a l'Hôtel de Ville.” L²AME a joué de malchance. Certains diront que la fatalité continue de s’acharner contre eux !

 

Le combat de ces parents est un combat de tous les instants. C’est d’ailleurs inscrit dans la devise de l’association : “Chaque jour main dans la main”. Ils doivent se battre seuls souvent. La maladie est rare ce qui implique que les médicaments sont chers en relation avec l’adage en économie “tout ce qui est rare est cher”. “Un médicament peut coûter jusqu’à 1 million de francs la boîte” déclare le docteur Rasolo Joaly, oncologue pédiatre. Et il faut plusieurs boîtes durant le traitement. Et malheureusement il faut plusieurs médicaments mais pas un seul. Il est à noter qu’il n’y a que deux oncologues pédiatres sur tout le territoire le docteur Rasolo à Tsaralalana et un autre à Befelatanana. “Les médicaments coûtent chers mais encore il est souvent difficile d’en trouver” témoigne ce parent.

 

Maladies rares

 

Pour le docteur Rasolo quand on parle de maladie rare c’est une maladie qui ne touche qu’uneparsonne sur 2 000. La définition avancée par le docteur Rasolo est celle utilisée en Europe. La littérature nous informe que cette définition varie suivant les pays. Ainsi aux USA les maladies ne touchant qu’une personne sur 200 000 sont classées maladies rares.

Le docteur Rasolo précise que les maladies rares sont nombreuses. On peut compter jusqu’à 6000 cas de maladie dite maladie rare. Au sein de l’hôpital des enfants à Tsaralalana seuls les cas de Leucémie et Aplasie Médullaire sont pris en compte. Ainsi, il existe plusieurs milliers de maladie dite maladie rare et c’est dans chaque cas de maladie que la rareté est constatée. Le Dr Rasolo précise qu’en moyenne on trouve 6 cas de malades par an. Cela varie suivant les années. “Par exemple au cours de l’année 2014 on a constaté aucun cas nouveau de leucémie ici à l’hôpital des enfants” signale le docteur.

 

La leucémie et l’aplasie médullaire touche tous les enfants sans distinction de couche sociale et d’origine régionale. Selon le médecin traitant, les statistiques indiquent que les enfants des familles pauvres sont plus nombreux que les enfants des familles aisées. “C’est d’ailleurs à cause de ce constat que nous avons créé l’association L²AME” souligne la présidente.

 

Soutien international

 

Depuis quelques années le traitemet des malades a eu le soutien de l’association GFAOP ou Groupe Franco-Africain de l’Oncologie Pédiatrique. Le GFAOP apporte un soutien dans le domaine de la chimiothérapie. Ce soutien allège sensiblement les charges qui pèsent sur les enfants. Mais, il faut signaler que depuis quelques temps cette aide a diminué. “On ignore les raisons réelles” déclare le docteur Rasolo. Y a-t-il rupture à la source ou pour autres causes ? Il semblerait que la diminution de l’aide du GFAOP résulterait de l’insuffisance de l’implication de l’Etat malagasy dans la lutte contre ces maladies rares.

 

Face à leurs difficultés financières et à leurs épreuves quotidiennes ces membres de L²AME veulent sensibiliser les uns et les autres et surtout les responsables au niveau de l’Etat de ne pas les oublier. L²AME veut réveiller les consciences de ceux qui ont les moyens de les soulager face aux lourdes charges financières. Le traitement peut durer des années. A votre bon cœur messieurs et mesdames crie-ton avec cette association.

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Lakroa en direct
  • 24 Mar. 2017 - 07:11-

    Flash appeal pour 20 millions de dollars. La cérémonie de lancement du "flash appeal" a été effectuée ce jeudi 23 mars 2017. Une demande d'aide d'une valeur de 20.067.549 dollars américain a été lancée conjointement  par le Gouvernement Malgache, le Système des Nations Unies (SNU) à Madagascar et l’ensemble de l’Equipe Humanitaire du Pays à la Primature pour faire face aux conséquences dévastatrices du cyclone Enawo sur les familles vulnérables du Nord-Est et de l'Est de Madagascar et mener les actions humanitaires et de relèvement y afférentes.

  • 24 Mar. 2017 - 07:05-

    Absence de résultats du pouvoir. Maharavo Ratolojanahary, porte-parole du mouvement DFP Dinika ho Fanavotam-Pirenena, déclare que le pouvoir actuel se caractérise par l’absence notoire de résultats probants dans l’obtention de financement pour réaliser les promesses été les différents programmes érigés depuis l’arrivée du Président Rajaonarimampianina à la tête de l’Etat en 2014. Il n’a eu que des promesses de la part des différents bailleurs (CBI ou Conférence des bailleurs institutionnels, FEC, 11ème Fed…). La dernière mission effectuée par le FMI ces derniers jours ne fait que confirmer cela. Les bailleurs ne font pas confiance à ce pouvoir.

  • 23 Mar. 2017 - 17:08-

    Oliva Randimbiarisoa élu président de l'Asoimi. Le candidat Oliva Randimbiarisoa a été élu lors de la deuxième version de l'élection du président de l'ASOIMI (Association Omnisport Interministériel  et Institution) effectuée ce 21 mars. Il a été élu avec 330 voix soit 97,5% des votants. Il faut rappeler que le candidat Abel Randriamanarivo a retiré sa candidature lors de cette élection. Pour mémoire, ce candidat a été déclaré élu lors de l'élection effectuée le 22 février  dernier. Cette première élection a été considérée comme nulle par le MJS, Ministère de la Jeunesse et des Sports ministère de tutelle.

  • 23 Mar. 2017 - 17:08-

    Défaillance du Ministre de l'Intérieur. Maharavo Ratolojanahary, porte-parole du mouvement DFP Dinika ho Fanavotam-Pirenena, a fait savoir que les nombreuses manifestations de la foule aboutissant à des actions violentes classées comme justice populaire démontre l'incompétence de l'Etat. Il appartient à l'Etat et en particulier au Ministre de l'Intérieur d'assurer l'activité de police administrative par l’intermédiaire des chefs de district. Toute action venant d'autre ministère est de ce fait manifestement illégale notamment celle entreprise par le Ministre de la Sécurité publique envoyant des policiers à Antsakabary.

  • 21 Mar. 2017 - 13:29-

    Cnaps Sport et la coupe. Après son match nul à domicile, la Cnaps Sport est éliminée de la ligue des champions. Elle a été reversée dans la compétition de la Coupe de la Confédération. Il ressort après le tirage au sort des 1/16ème de finale que la Cnaps Sport affrontera la Recreativo do Libolo de l'Angola pour  une place en phase de groupe. Le match aller se déroulera à Madagasikara entre le 7 et le 9  avril et le match retour se tiendra en Angola entre le 14 et le 16 avril.

  • 21 Mar. 2017 - 08:09-

    Don pour la Hcc. Omer Kalameu, Conseiller aux Droits de l’Homme des Nations Unies auprès du bureau de la Coordinatrice Résidente des Nations Unies/Equipe pays de Madagascar a remis à la Haute Cour Constitutionnelle (Hcc) un lot d’ouvrages et de brochures relatifs aux droits de l’homme ce 17 mars. Ce don entre dans le cadre de l’appui du système des Nations Unies à la branche judiciaire malagasy. Au cours de cette cérémonie, le Conseiller aux Droits de l’Homme a fait part au Président de la Hcc, Jean-Eric Rakotoarisoa, de la satisfaction de l’organisme qu’il représente quant à la démarche de la Cour qui fait souvent référence dans ses décisions aux Conventions internationales relatives aux droits de l’homme.

  • 20 Mar. 2017 - 12:51-

    La CUA se rebiffe. Les responsables au niveau de la Commune urbaine d’Antananarivo ont réuni les chefs fokontany de la Capitale. A l’ordre du jour de cette rencontre une explication sur l’absence du logo de la Commune dans les papiers administratifs délivrés par les fkontany et l'enlèvement du drapeau de la Commune dans les locaux des fokontany. Julien Randriamorasata, deuxième adjoint de la Commune, a été claire dans sa conclusion. Le logo de la CUA doit être visible sur tous les papiers administratifs relevant de la responsabilité de la Commune (certificat de résidence…).

  • 19 Mar. 2017 - 06:57- Cnaps out de la LDC. Lors du match retour en 16ème de finale en ligue des champions (LDC). La Cnaps Sport n'a pu faire que match nul. Cnaps Sport et Coton Sport se sont séparés sur le score de 1 but partout. Le match s'est déroulé à domicile sur le stade du club malagasy. Cnaps a joué conte-nature en balançant des longs raids en avant. La présence massive des spectateurs n 'a pas suffi à surmotiver les joueurs.
    Malgré cette élimination l’équipe de la CNaPS poursuit son parcours africain. L’équipe est reversée aux 1/16ème de finale de la Coupe de la Confédération.
  • 18 Mar. 2017 - 08:49-

    FMI à Mahazoarivo. Plusieurs points ont été soulevés durant l’entrevue effectuée ce 17 mars.

    • la situation actuelle de la JIRAMA étant donné que l’objectif de baisser les subventions venant de l’Etat Malagasy n’étaient pas atteints à cause de la sécheresse ;

    • la situation de la Compagnie Air Madagascar où les négociations avec le partenaire stratégique identifié ont démarré ;

    • le retard dans la finalisation de la loi sur le recouvrement des créances, et l’automaticité du mécanisme d’ajustement des prix du carburant.

    • le traitement de la dette importante

    • les impacts du passage de cyclone sur le budget 2017.

  • 18 Mar. 2017 - 08:48-

    FMI à la Primature. David Owen, le Directeur Adjoint du FMI du Département Africain; Rasolofondraibe Alain Hervé, le Gouverneur de la Banque Centrale de Madagascar ; Mamy Rajaobelina, un conseiller auprès de la Présidence de la République et le Ministre des Finances et du Budget Rakotoarimanana François Gervais, ont été reçus ce 17 mars par le Premier Ministre Mahafaly Solonandrasana Olivier.  Cette visite s’inscrit dans le cadre d’une optique tendant à favoriser un système monétaire international stable qui encourage les échanges de biens et services, et des capitaux. Dans ce sens, David Owen a pour mission de réviser et d’évaluer la mise en œuvre du Programme FEC du 31 décembre 2016 et d’assurer l’application ferme du régime de change, et du respect de nos engagements en tant que pays membre.

  • 17 Mar. 2017 - 08:30-

    Formation de formateurs au sein du CRFIM. Onze (11) participants ont consolidé, du 30 janvier au 10 février à Antananarivo, leurs compétences en visualisation des données d’intérêt maritime pour le compte . Ils proviennent de plusieurs administrations impliquées dans l’action de l’Etat en mer et 8 d’entre eux ont réussi à passer avec succès les tests de contrôle. Ils sont sélectionnés pour devenir des formateurs. Cette formation spécifique se déroulera du 20 mars au 7 avril 2017 à Antananarivo. Cette formation est possible grâce au projet européen CRIMARIO avec le soutien du Centre Régional de Fusion des Informations Maritimes (CRFIM).

  • 17 Mar. 2017 - 06:56-

    Cnaps vs Coton Sport et organisation des transports. L’après-match lors de la rencontre entre Cnaps sport et Township Rollers du 11 février a été un cauchemar pour les spectateurs qui ont dû subir 4 voire 5 heures d’embouteillage pour allier Vontovorona et Anosy. Pour y remédier les organisateurs du match ont annoncé lors d’un point de presse effectué au siège de la Cnaps Ampefiloha les mesures prises durant le match retour qui se jouera ce samedi 18 mars 2017.

    Circulation. Une déviation a été créée au niveau du Cur cela permet d’avoir une circulation en sens unique (tant pour aller que pour le retour) pour rallier le Complexe culturel et de loisirs. La déviation est indiquée sur place.

    Parking. Les endroits pour garer les voitures ont été augmentés. Toutefois, à partir de 13 heures, les voitures légères ne pourront plus se rendre au Complexe CCL. Les propriétaires devront garer leur voiture au niveau du Cur. Une navette payante est mise en place entre Vontovorona et le CCL. Après 13 heures, seules les voitures munies de coupe-file peuvent se rendre au CCL.

    Transport en commun. Les responsables des coopératives de la ligne G (Cotransmar et Kofiamo) ont accepté de travailler avec les organisateurs du match. Les tarifs sont les suivants : 1000 Ar d’Anosy au CCL (aller comme au retour) ; 800 Ar de Fenoarivo au CCL et  400 Ar de Vontovorona au CCL.

  • 16 Mar. 2017 - 15:04-

    Organisation à Vontovorona. Selon les organisateurs des évènements au sein de la Cnaps à partir de 13 heures les voitures légères ne pourront plus rallier le Complexe de la Cnaps sis à Vontovorona. Des parkings seront disponibles au niveau du CUR et de l'eglise Fjkm. Les voitures munies de coupe file peuvent circuler. 

  • 16 Mar. 2017 - 14:53- Ahmad. Selon les iniformations qui corculent entre les amoureux du football Ahmad,  président de la fédération malagasy foothall,  est élu présodent de laa Caf.
  • 16 Mar. 2017 - 14:38- Cmaps vs Coton Sport. Les responsables au niveau du club Cnaps Sport annoncent de grandes mesures pour éviter les désagréments survenus lors du premier match international qui a eu lieu au stade Cnaps Votonvorona. Tant les policiers que les gendarmes affirment faire le mximum.
  • 16 Mar. 2017 - 07:16-

    Bilan après passage de Enawo. Voici le bilan après le passage de Enawo pour la journée du 15 mars 2017 à 18h00, ce bilan fait état de : 81 morts, 18 disparus, 250 blessés, 424 801 sinistrés, 246 842  personnes déplacées cumulées et  79 071 personnes déplacées actuelles. La région SAVA a enregistré le plus grand nombre d’infrastructures de bases endommagées avec 335 écoles publiques endommagées et 17 formations sanitaires touchées.

  • 15 Mar. 2017 - 13:18-

    Fiteva au chevet des sinistrés. Une délégation de la Fiteva emmenée par les dirigeants du bureau national de cette association a témoigné de sa compassion devant les malheurs qui a frappé une partie de la population malagasy. Elle a apporté des produits vivriers produits qui proviennent de la région même, composé de carottes, des pommes de terre, et des pommes pour les sinistrés hébergés à l'ANS Académie nationale des Sports à Ampefiloha. La Fiteva ou Fikaambanan'ny terak'i  Vakinankaratra regroupe les natifs de la région.

  • 15 Mar. 2017 - 07:02-

    Bilan après passage de Enawo. Le bilan ce 14 mars 2017 à 18h00 : 18 personnes portées disparues, 78 morts, (certains disparus trouvés morts, et cas de nouveaux décès dus à des effondrements de maisons à Brickaville et Vatomandry), 250 blessés, 394 114 sinistrés, 246 987 personnes déplacées (nombre de personnes ayant dues se déplacer pendant le passage d’Enawo).


  • 15 Mar. 2017 - 06:57-

    Sinistre national. Selon un communiqué émanant du BNGRC l'Etat malagasy a décrété l'état de sinistre national. suite au passage du cyclone Enawo.

  • 14 Mar. 2017 - 14:45-

    CNTEMAD. Le CNTEMAD Centre national de téléenseignement de Madagasikara se veut être une université de proximité et inverser une  mauvaise tendance. 

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