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Lakroan'i Madagasikara
Maladies rares

40 millions de francs rien que pour les premières analyses

Chico il y a 3 années

Il existe des milliers de maladies rares. Elles sont dites rares presque peu nombreux sont les individus atteints par une de ces maladies. Elles peuvent toucher autant les enfants que les personnes adultes. L²AME est une association regroupant les familles et amis des enfants atteints de ces maladies rares à Madagascar. La journée du 28 février est dédiée à la lutte contre les maladies rares, une occasion de connaître la situation.

40 millions de francs rien que pour les premières analyses

L²AME, c’est le nom de l’association regroupant ceux qui se battent contre les maladies rares touchant les enfants. L²AME ou “Lutte contre la Leucémie et Aplasie Médullaire chez l’Enfants” est née voici près de deux ans. “Nous avons créé cette association pour nous soutenir moralement et financièrement devant les coûts très élevés dans le traitement des maladies qui touchent nos enfants” déclare Madame Patricia Raseta, présidente de L²AME. Elle avance que certains parents doivent débourser près de 40 millions de francs (comprendre Fmg) rien que pour les premières analyses pour confirmer le diagnostic du médecin traitant.

 

Combat de tous les instants

Cette association avait prévu de faire une marche pour médiatiser leur situation. Mais… La situation vécue par la population malagasy en a décidé autrement. Onpeut lire sur le compte Facebook de cette association : “Compte tenue des inondations et des éboulements de terrains, et en respect aux sinistrés, ainsi qu'en prévision de pluie, la célébration de la Journée Mondiale contre les Maladies Rares prendra une autre tournure. La célébration commencera le 28 février a partir de 10 heures à l'Hôpital des Enfants à Tsaralalana avec une exposition sur la Leucémie et l'Aplasie Médullaire, continuera durant le mois de mars par une série de médiatisation et se terminera le 28 mars par la ‘Marche contre les Maladies Rares’ suivi de festivités a l'Hôtel de Ville.” L²AME a joué de malchance. Certains diront que la fatalité continue de s’acharner contre eux !

 

Le combat de ces parents est un combat de tous les instants. C’est d’ailleurs inscrit dans la devise de l’association : “Chaque jour main dans la main”. Ils doivent se battre seuls souvent. La maladie est rare ce qui implique que les médicaments sont chers en relation avec l’adage en économie “tout ce qui est rare est cher”. “Un médicament peut coûter jusqu’à 1 million de francs la boîte” déclare le docteur Rasolo Joaly, oncologue pédiatre. Et il faut plusieurs boîtes durant le traitement. Et malheureusement il faut plusieurs médicaments mais pas un seul. Il est à noter qu’il n’y a que deux oncologues pédiatres sur tout le territoire le docteur Rasolo à Tsaralalana et un autre à Befelatanana. “Les médicaments coûtent chers mais encore il est souvent difficile d’en trouver” témoigne ce parent.

 

Maladies rares

 

Pour le docteur Rasolo quand on parle de maladie rare c’est une maladie qui ne touche qu’uneparsonne sur 2 000. La définition avancée par le docteur Rasolo est celle utilisée en Europe. La littérature nous informe que cette définition varie suivant les pays. Ainsi aux USA les maladies ne touchant qu’une personne sur 200 000 sont classées maladies rares.

Le docteur Rasolo précise que les maladies rares sont nombreuses. On peut compter jusqu’à 6000 cas de maladie dite maladie rare. Au sein de l’hôpital des enfants à Tsaralalana seuls les cas de Leucémie et Aplasie Médullaire sont pris en compte. Ainsi, il existe plusieurs milliers de maladie dite maladie rare et c’est dans chaque cas de maladie que la rareté est constatée. Le Dr Rasolo précise qu’en moyenne on trouve 6 cas de malades par an. Cela varie suivant les années. “Par exemple au cours de l’année 2014 on a constaté aucun cas nouveau de leucémie ici à l’hôpital des enfants” signale le docteur.

 

La leucémie et l’aplasie médullaire touche tous les enfants sans distinction de couche sociale et d’origine régionale. Selon le médecin traitant, les statistiques indiquent que les enfants des familles pauvres sont plus nombreux que les enfants des familles aisées. “C’est d’ailleurs à cause de ce constat que nous avons créé l’association L²AME” souligne la présidente.

 

Soutien international

 

Depuis quelques années le traitemet des malades a eu le soutien de l’association GFAOP ou Groupe Franco-Africain de l’Oncologie Pédiatrique. Le GFAOP apporte un soutien dans le domaine de la chimiothérapie. Ce soutien allège sensiblement les charges qui pèsent sur les enfants. Mais, il faut signaler que depuis quelques temps cette aide a diminué. “On ignore les raisons réelles” déclare le docteur Rasolo. Y a-t-il rupture à la source ou pour autres causes ? Il semblerait que la diminution de l’aide du GFAOP résulterait de l’insuffisance de l’implication de l’Etat malagasy dans la lutte contre ces maladies rares.

 

Face à leurs difficultés financières et à leurs épreuves quotidiennes ces membres de L²AME veulent sensibiliser les uns et les autres et surtout les responsables au niveau de l’Etat de ne pas les oublier. L²AME veut réveiller les consciences de ceux qui ont les moyens de les soulager face aux lourdes charges financières. Le traitement peut durer des années. A votre bon cœur messieurs et mesdames crie-ton avec cette association.



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Lakroa en direct
  • 30 Jun. 2018 - 08:40-

    Remplacement à l’Assemblée Nationale. « Le Député dont siège devient vacant est remplacé par le suppléant élu en même temps que lui, sauf en cas d’annulation de l’élection, jusqu’au renouvellement de l’Assemblée nationale ». .Que suivant le certificat de décès n°65969 versé au dossier, sieur ABDILLAH est décédé le 21 février 2018 à l’hôpital Apollo de New Delhi. La vacance d’un siège de Député à l’Assemblée nationale est constatée, à la suite du décès de sieur ABDILLAH. Est proclamé Député à l’Assemblée nationale, le candidat EDIZARD, premier suppléant de la liste VPM-MMM de Vohémar. (Arrêt de la HCC du 28 juin 2018).

  • 30 Jun. 2018 - 08:34-

    Remplacement au sénat.« Le député nommé membre du Gouvernement est suspendu d’office de son mandat. Il est remplacé par son suppléant » et que « Les dispositions des articles 71 à 79 sont applicables, par analogie, au Sénat ». Que par décret n°2018-540 du 11 juin 2018, le Sénateur ANDRIAMANDAVY VII Riana a été nommé membre du Gouvernement. Qu’il y a donc lieu de suspendre d’office de son mandat le sénateur Riana  Andriamandavy VII. Est proclamé Sénateur de Madagascar le candidat Rajaonarivelo Henri Velomaro, premier suppléant de la liste « HVM » de Fianarantsoa. (Arrêt de la Hcc du 28 juin 2018.

  • 29 Jun. 2018 - 13:34-

    Dates des élections présidentielles.-  Le Premier ministre, Ntsay Christian, a annoncé lors d'un point de presse qu'il a donné à Mahazoarivo ce 29 juin la date des élections présidentielles. Le premier tour se tiendra le 7 novembre 2018 et le second tour se tiendra le 19 décembre 2018. La convocation des électeurs se fera dans le courant du mois d’août. Suivant la Constitution, le président de la République Hery Rajaonarimampianina, s'il se porte candidat, devrait démissionner le 7 septembre de cette année.

  • 16 Jun. 2018 - 10:10-

    Minisitera MPAE : mitohy ny asa. Isan’ny Miinisitera tsy nisolo ny minisitra mitantana azy ny Minisiteran’ny Fambolena sy Fiompiana. Nahatsapa ankehitriny ny mpitantana ity minisitera ity fa misy mpanakorontana tafiditra ao anatiny ka nahatonga azy i reo hanao fanambarana. Nanambara ireo tompon’andraikitra ao amin’ny minisiteran’ny fambolena sy fiompiana ny alakamisy 14 jona lasa teo teny Ampadrianomby fa mandeha tsara ny asa rehetra ao amin’ny minisitera. Tsy mba nahitana olana hatramin’izay na dia minisitra Hvm aza no nitondra tao hatramin’izay ka hatramin’izao. Nilaza ireo tompon'andraikitra fa tsisy tombontsoa ho azon'ny Firenena indrindra ny tantsaha sy ny mpiompy amin'ny fanakorontanana.

  • 05 Jun. 2018 - 06:58-

    Concours pour pourvoir les 40 postes d’inspecteurs du Trésor. Le ministère des Finances et du Budget informe que le dépôt de dossier pour le concours de recrutement d'élèves inspecteurs du trésor est ouvert depuis ce 4 juin. A noter que 40 postes sont à pourvoir, dont 35 sur concours direct et 5 pour les fonctionnaires du ministère. Le concours se tiendra du 22 au 23 novembre 2018 à Antananarivo Renivohitra, Antsiranana I, Fianarantsoa I, Mahajanga I, Toamasina I et Toliara I. http://www.tresorpublic.mg/tresorpublic/download.php?path=wp-content/uploads/2018/06/&file=concours_ins_2018.pdf

  • 26 May. 2018 - 11:34- GBM Fête des Mères. La GBM ou Grande Braderie de Madagascar a ouvert ses portes ce 23 mai comme annoncé dans les médias. On observe une grande affluence dans les allées. Selon MadaVision la règle de la réduction minimale de 15% est respectée par les participants.
  • 26 May. 2018 - 08:27-

    Décision HCC. Décision n°18-HCC/D3 du 25 mai 2018 Relative à une requête en déchéance du Président de la République Hery Rajaonarimampianina : La Haute Cour Constitutionnelle, Vu la Constitution ; Vu l’Ordonnance n°2001-003 du 18 novembre 2001 portant loi organique relative à la Haute Cour Constitutionnelle ; Vu la loi n°2014-043 relative à la Haute Cour de Justice ; Les rapporteurs ayant été entendus… (lire la suite sur  http://www.lakroa.mg/item-1389_articles_politique_18-dacision-relative-a-une-requate-en-dachaance-du-prasident.html

  • 22 May. 2018 - 07:11-

    Nouveau cardinal. Le Pape François a annoncé ce 20 mai dimanche de Pentecôte, qu’il créera le 29 juin prochain 14 nouveaux cardinaux dont 11 parmi eux sont des électeurs. Parmi ces 14 nouveaux cardinaux se trouvent l’Archevêque Désiré Tsarahazana. L’équipe de http://www.lakroa.mg/ salue ce nouveau cardinal en particulier et toute l’Eglise catholique notamment à Madagascar pour cette nomination. Que le souffle de l’Esprit Saint souffle sur ce nouveau cardinal pour donne un nouvel élan toujours plus positif sur l’EKAR que cela influe positivement sur la vie du pays.

  • 19 May. 2018 - 09:50-

    GBM Fête des mères. La Grande Braderie de Madagascar dédiée à la fête des Mères se déroulera du 23 au 27 mai 2018. Comme d’habitude les visiteurs bénéficieront d’une garantie d’obtenir une remise de 15% minimum. Les visiteurs auront une large gamme de choix pour honorer les mamans. Mais les stands traditionnels seront aussi là pour satisfaire toutes les demandes.

  • 09 May. 2018 - 11:42-

    Daty 3. Nanao fanambarana ny CENI ka nanolotra daty telo. Momba ny datim-pifidianana dia tranga telo no azo eritreretina ka nanaovan'ny CENI tolokevitra :
    - Tranga voalohany: Fifidianana Filoham-pirenena mialoha ny fotoana (alarobia 29 aogositra ny fihodinana voalohany)
    - Tranga faharoa: Fifidianana Filoham-pirenena tanterahina araka ny voalazan'ny andininy faha 47 amin'ny lalàm-panorenana (alarobia 28 novambra ny fihodinana voalohany)
    - Tranga fahatelo: Fanemorana ny fifidianana noho ny antony voalazan'ny Lalàm-panorenana hatrany (29 mai 2019 ny fihodinana voalohany)
    Hahafahana mandrindra araka ny tokony ho izy ny fifidianana sy manatanteraka izany ao anatin'ireo tranga roa voalohany (izany hoe amin'ity taona 2018 ity) dia takiana hazava amin'ity volana mey 2018 ity ny lalàm-pifidianana sy ny fandaminana ara-politika.

  • 05 May. 2018 - 15:04-

    Médiation du FFKM. Le FFKM continue à son rythme sa médiation. Une médiation qui a été ouverte par un culte œcuménique le dimanche 29 avril 2018. Un culte où déjà on a remarqué l’absence d’une certaine partie des acteurs politiques. Puis le lundi 30 avril, le FFKM a invité les députés de chaque camp. Seul le camp des députés “pro-régime” s’est fait représenter. Le camp des députés 73 n’a pas répondu à l’invitation du FFKM. Les quatre chefs d’Eglise du FFKM se sont déplacés, ce 4 mai, à Tsimbazaza pour rencontrer le président de l’Assemblée nationale et à Anosikely pour rencontrer le président du Sénat.

  • 05 May. 2018 - 12:59-

    Dates du recensement. Le Premier Ministre, Mahafaly Solonandrasana Olivier, a présidé ce 3 mai 2018 la cinquième réunion du Conseil National du Recensement (CNR). Cette réunion du CNR s’inscrit toujours dans le cadre de la préparation du troisième recensement général de la population et de l’habitation (RGPH-3). L’objet principal de cette réunion du CNR est de soumettre aux membres du CNR une proposition de date pour la réalisation du lancement du dénombrement. Ainsi, il a été validé que le recensement aura lieu du 18 mai au 10 juin 2018 à commencer par la numérotation de bâtiments (18 au 24 mai 2018), et par la suite, le  dénombrement de la population et des ménages (25 mai au 10 juin 2018).

  • 05 May. 2018 - 09:21-

    MTS. Le parti MTS (Malagasy Tonga Saina) a tenu son congrès le 4 mai 2018 à Antanimena. A l’issue de ce congrès, Mirasoa Razanamasy a été élu au poste de Secrétaire général du parti. Il remplace à ce poste Benjamina Ramanantsoa. Le Congrès a également désigné les coachs par Faritany. Concernant les afairres nationales, Roland Ratsiraka, président national du MTS, prône le « Soa toavina », faisant valoir le dialogue. Pour lui, il vaut mieux qu’un candidat soit présenter par un parti cela suppose l’existence d’une organisation. Le MTS affirme aligner des candidats à toutes les échéances électorales.

  • 03 Apr. 2018 - 08:58-

    Joyeuses Pâques à tous et à chacun. www.lakroa.mg souhaite à tous et à chacun de Joyeuses fêtes de Pâques. Que chaque jour qui se lève soit un jour de Pâques, un jour de victoire pour le monde. Dans son homélie de la nuit de Pâques 2018, le Pape François nous a invités à « transformer l’espérance en gestes concrets de charité ». La suite nous appartient.

  • 23 Mar. 2018 - 07:59-

    Passage de Eliakim (bilan du 22 mars à 20h). Le bilan provisoire global en date du 22 mars 2018 transmis par le Centre d'Etudes de Réflexion de Veille et d'Orientation du Bngrc nous donne les chiffres suivants : A l’échelle nationale, le bilan provisoire global fait état de : 21 décédés ; 50 872 sinistrés ; 19 439 déplacés cumulés ; 1 491 cases d’habitations endommagées ; 13 345 d’habitations inondées ; 2 392 cases détruites.

  • 20 Mar. 2018 - 07:58-

    José Vianey candidat aux présidentielles. Chaque week end apporte son lot de candidat à la candidature au poste de président de la République de Madagasikara. José Vianey vient d’annoncer sa candidature ce samedi 17 mars 2018 au Paon d’Or. Si l’on se réfère aux informations dans les informations, José Vianey ou Vijo a annoncé sa candidature en son  nom propre et non comme candidat du parti RAM. Ce parti certainement va entériner prochainement cette volonté du candidat Vijo. C’est devenu le modus vivendi.

  • 19 Mar. 2018 - 08:45-

    Passage de Eliakim. Le bilan provisoire global en date du 18 mars 2018 à 18h transmis par le Centre d'Etudes de Réflexion de Veille et d'Orientation du Bngrc nous donne les chiffres suivants : A l’échelle nationale, le bilan provisoire global fait état de : 17 décédés ; 15 772 sinistrés ; 6 282 déplacés cumulés ; 251 cases d’habitations endommagées ; 1 271 cases d’habitations inondées ;  648 cases détruites.

  • 19 Mar. 2018 - 08:29-

    200 étudiants s’imprègnent du Fisandratana2030. Hugues Ratsiferana, Conseiller spécial du Président de la République, a eu comme invité près de 200 étudiants issus de plusieurs universités de la Capitale (des universités publiques et des instituts supérieurs privés). Ces étudiants ont pu s’imprégner du Fisandratana 2030, dans l’amphithéâtre du Centre d’Application de Développement Intégré (Cadi), durant la matinée du 17 mars 2018. Après la présentation succincte du Fisandratana 2030 les étudiants ont pu poser des questions sur ce programme présidentiel. Le président Rajaonarimampianina est passé pour partager avec ces étudiants son expérience de vie.

  • 15 Mar. 2018 - 07:38-

    Jour J pour Aok’izay. C’est aujourd’hui 15 mars de 12h à 12h05 que le rendez-vous a été fixé par les organisateurs pour sensibiliser les tenants du pouvoir sur l’insécurité. Les organisateurs demandent une table ronde aux dirigeants mais surtout l’effectivité des décisions prises. Pour ce jour les organisateurs demandent à tous et à chacun de faire le maximum de bruit (klaxon, son de cloche, sifflet…) pour que ce cri soit entendu en haut lieu. Les organisateurs se donnent rendez-vous sur le parking de Jumbo Score Ankorondrano pour faire le maximum de bruit.

  • 15 Mar. 2018 - 07:36-

    Salon du chocolat et de la gourmandise. Pour la deuxième année consécutive, Wednesday Morning Group a choisi le chocolat et la gourmandise pour son activité de levée de fonds. Cet événement se déroulera durant la journée du 17 mars et se tiendra au Carlton Anosy. “Ce sera une journée d’animation, de démonstration, de préparation, mais surtout de dégustation” annonce les organisatrices car WMG est une association composée uniquement de femmes. Le but de WMG est de recueillir des fonds pour permettre la réalisation des actions sociales de cette Ong.

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