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Maladies rares

40 millions de francs rien que pour les premières analyses

Chico il y a 2 années

Il existe des milliers de maladies rares. Elles sont dites rares presque peu nombreux sont les individus atteints par une de ces maladies. Elles peuvent toucher autant les enfants que les personnes adultes. L²AME est une association regroupant les familles et amis des enfants atteints de ces maladies rares à Madagascar. La journée du 28 février est dédiée à la lutte contre les maladies rares, une occasion de connaître la situation.

40 millions de francs rien que pour les premières analyses

L²AME, c’est le nom de l’association regroupant ceux qui se battent contre les maladies rares touchant les enfants. L²AME ou “Lutte contre la Leucémie et Aplasie Médullaire chez l’Enfants” est née voici près de deux ans. “Nous avons créé cette association pour nous soutenir moralement et financièrement devant les coûts très élevés dans le traitement des maladies qui touchent nos enfants” déclare Madame Patricia Raseta, présidente de L²AME. Elle avance que certains parents doivent débourser près de 40 millions de francs (comprendre Fmg) rien que pour les premières analyses pour confirmer le diagnostic du médecin traitant.

 

Combat de tous les instants

Cette association avait prévu de faire une marche pour médiatiser leur situation. Mais… La situation vécue par la population malagasy en a décidé autrement. Onpeut lire sur le compte Facebook de cette association : “Compte tenue des inondations et des éboulements de terrains, et en respect aux sinistrés, ainsi qu'en prévision de pluie, la célébration de la Journée Mondiale contre les Maladies Rares prendra une autre tournure. La célébration commencera le 28 février a partir de 10 heures à l'Hôpital des Enfants à Tsaralalana avec une exposition sur la Leucémie et l'Aplasie Médullaire, continuera durant le mois de mars par une série de médiatisation et se terminera le 28 mars par la ‘Marche contre les Maladies Rares’ suivi de festivités a l'Hôtel de Ville.” L²AME a joué de malchance. Certains diront que la fatalité continue de s’acharner contre eux !

 

Le combat de ces parents est un combat de tous les instants. C’est d’ailleurs inscrit dans la devise de l’association : “Chaque jour main dans la main”. Ils doivent se battre seuls souvent. La maladie est rare ce qui implique que les médicaments sont chers en relation avec l’adage en économie “tout ce qui est rare est cher”. “Un médicament peut coûter jusqu’à 1 million de francs la boîte” déclare le docteur Rasolo Joaly, oncologue pédiatre. Et il faut plusieurs boîtes durant le traitement. Et malheureusement il faut plusieurs médicaments mais pas un seul. Il est à noter qu’il n’y a que deux oncologues pédiatres sur tout le territoire le docteur Rasolo à Tsaralalana et un autre à Befelatanana. “Les médicaments coûtent chers mais encore il est souvent difficile d’en trouver” témoigne ce parent.

 

Maladies rares

 

Pour le docteur Rasolo quand on parle de maladie rare c’est une maladie qui ne touche qu’uneparsonne sur 2 000. La définition avancée par le docteur Rasolo est celle utilisée en Europe. La littérature nous informe que cette définition varie suivant les pays. Ainsi aux USA les maladies ne touchant qu’une personne sur 200 000 sont classées maladies rares.

Le docteur Rasolo précise que les maladies rares sont nombreuses. On peut compter jusqu’à 6000 cas de maladie dite maladie rare. Au sein de l’hôpital des enfants à Tsaralalana seuls les cas de Leucémie et Aplasie Médullaire sont pris en compte. Ainsi, il existe plusieurs milliers de maladie dite maladie rare et c’est dans chaque cas de maladie que la rareté est constatée. Le Dr Rasolo précise qu’en moyenne on trouve 6 cas de malades par an. Cela varie suivant les années. “Par exemple au cours de l’année 2014 on a constaté aucun cas nouveau de leucémie ici à l’hôpital des enfants” signale le docteur.

 

La leucémie et l’aplasie médullaire touche tous les enfants sans distinction de couche sociale et d’origine régionale. Selon le médecin traitant, les statistiques indiquent que les enfants des familles pauvres sont plus nombreux que les enfants des familles aisées. “C’est d’ailleurs à cause de ce constat que nous avons créé l’association L²AME” souligne la présidente.

 

Soutien international

 

Depuis quelques années le traitemet des malades a eu le soutien de l’association GFAOP ou Groupe Franco-Africain de l’Oncologie Pédiatrique. Le GFAOP apporte un soutien dans le domaine de la chimiothérapie. Ce soutien allège sensiblement les charges qui pèsent sur les enfants. Mais, il faut signaler que depuis quelques temps cette aide a diminué. “On ignore les raisons réelles” déclare le docteur Rasolo. Y a-t-il rupture à la source ou pour autres causes ? Il semblerait que la diminution de l’aide du GFAOP résulterait de l’insuffisance de l’implication de l’Etat malagasy dans la lutte contre ces maladies rares.

 

Face à leurs difficultés financières et à leurs épreuves quotidiennes ces membres de L²AME veulent sensibiliser les uns et les autres et surtout les responsables au niveau de l’Etat de ne pas les oublier. L²AME veut réveiller les consciences de ceux qui ont les moyens de les soulager face aux lourdes charges financières. Le traitement peut durer des années. A votre bon cœur messieurs et mesdames crie-ton avec cette association.



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Les réactions

BARON LE NEVEU, [10 Feb. 2017 07:27]
BONJOUR Bravo pour votre initiative , nous sommes en France mais avons des projets en lien avec Madam et donc ce serait bien de rester en contact catherine qui a créé l'associatio Orph-Aide ici http://orphaide.com

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Lakroa en direct
  • 23 Feb. 2017 - 09:16-

    Hcc sur le cas cas du Sénateur Lylison. Avis n°03 du 22 février 2017 sur le cas du Sénateur Lylison René de Rolland Urbain. Par lettre du 27 janvier 2017, conformément aux dispositions de l’article 119 de la Constitution, le Président du Sénat a saisi la Haute Cour Constitutionnelle pour donner son avis sur le cas du Sénateur LYLISON René de Rolland Urbain. La Hcc a donné son avis déclarant que la Hcc se déclare incompétente pour émettre un avis sur le cas du Sénateur Lylison suite à la demande du Président du Sénat. Pour la Hcc le Sénat est souverain pour l’application de son Règlement intérieur.

  • 20 Feb. 2017 - 08:36-

    Fin de parcours pour Elgeco Plus. La défaite subie par Elgeco Plus devant la Supersport United au stade Moripe Stadiumde Pretoria dans le cadre du tour préliminaire de la coupe de la CAF 2017 marque la fin du parcours de cette équipe malagasy. Elgeco Plus a été défaite sur le score de 2 buts à 1 ce dimanche 19 février 2017. Rappelons qu’au match aller, à Mahamasina, les deux équipes sont rentrées au vestiaire sur le score nul et vierge.

  • 20 Feb. 2017 - 08:13-

    Cnaps battue mais passe.  La Cnaps a été battue par Township Rolers sur le score de 2 buts à 1 lors du match retour ce samedi 18 février 2017. Le match retour s’est soldé sur le score de 3 buts à 2 sur le stade de Gaborone en faveur des Botswanais. Au total les deux équipes ont marqué chacune 4 buts. La Cnaps passe donc avec l’avantage d’avoir marquée 2 buts sur terrain adverse. Au match aller, les Caissiers s’étaient imposé sur le score de 2 buts à 1. Pour le tour suivant, la Cnaps rencontrera la Coton Sport du Cameroun.

  • 18 Feb. 2017 - 10:33-

    L’islamisation à Madagascar. L’islam à Madagascar fait depuis deux ans l’objet d’une très forte couverture médiatique et politique. Cet attrait – aussi massif que soudain – tranche avec le faible nombre d’études sur l’islam à Madagascar. La thématique de « l’islamisation » est dominante dans le traitement politico-médiatique, relayant des informations souvent non vérifiées, voire totalement erronées, mais qui traduisent l’inquiétude qui gagne les différentes strates de la société malgache, très majoritairement chrétiennes. Pourtant, l’islam et la thématique de l’islamisation ont une histoire ancienne dans le pays. Il s’agira ici d’une part de retracer l’histoire longue de l’islam à Madagascar, inscrite elle-même dans celle de l’islam en Afrique de l’Est, et d’autre part d’évoquer la récurrence du spectre de l’islamisation dans le pays et de tenter d’en expliquer les raisons. (Notes de l’Ifri, décembre 2016) (source : https://www.ifri.org/sites/default/files/atoms/files/islamisation_madagascar_pellerin_2016_0.pdf.

  • 18 Feb. 2017 - 10:26-

    Journées de l’emploi et de la formation 2017. Afin de contribuer à la réduction du chômage et du sous-emploi, le cabinet de recrutement MRH (Management Ressources Humaines) organisera la 9èmee édition des journées de l’emploi et de la formatio. Cette nouvelle édition se déroulera les 22 et 23 février 2017 au Palais des Sports et de la Culture (Mahamasina – Antananarivo). Il y aura 35 stands permettant de rencontrer des employeurs et plus de 1500 offres d’emplois.

  • 18 Feb. 2017 - 07:41-

    Journée de sensibilisation en milieu scolaire. La Croix-Rouge Malagasy, avec l’appui financier de la commission Européenne pour l’aide humanitaire et la protection civile (ECHO) à travers le projet Miatrika,  et en collaboration avec le BNGRC et la Météo Malagasy organisent des séances de sensibilisation en milieu scolaire pour la réduction des Risques de catastrophes. Ces partenaires ont effectué une journée de sensibilisation ce 17 février, dans le cadre de la journée des écoles, à l’EPP 67Ha sud avec la participation des élèves de cette EPP et des EPP du fokontany III G Hangar et EPP Antetezana Afovoany.

  • 18 Feb. 2017 - 07:35-

    Asja en visite à la HCC. Les étudiants en droit Master II de l’Athénée Saint Joseph Antsirabe (ASJA) ont effectué une visite à la Haute Cour Constitutionnelle. Le Président de la Cour Jean-Eric RAKOTOARISOA leur a fait un exposé sur l’historique de la Cour, la composition et le mode de désignation de ses membres, les attributions de la HCC ainsi que son organisation administrative. Cet exposé a été suivi par une séance de questions-réponses. Le Président a ensuite guidé les étudiants pour une visite des lieux avant la traditionnelle photo de famille. La rencontre a permis aux quinze étudiants de l’ASJA de mieux connaître la Cour et son fonctionnement réel.

  • 14 Feb. 2017 - 11:27-

    Liste électorale provisoire. La Commission Electorale Nationale Indépendante (CENI) a présenté ce 13 février la liste électorale provisoire. Le nombre des électeurs inscrits est de 9 124 901. Avec ce chiffre la CENI constate un accroissement de 5,20% puisqu’en 2016 le nombre des électeurs inscrits était de 8 673 485 ou une augmentation de 542 030 électeurs. Le pourcentage des femmes est de 45,73% avec 4 172 896 électrices inscrites et une augmentation des femmes de 193 679 électrices.

  • 13 Feb. 2017 - 09:12-

    Elgecoplus 0 et Supersport United dos à dos. Au coup de sifflet final du temps réglementaire ElgecoPlus Madagasikara et Supersport United d’Afrique du Sud se sont séparés sur le score nul et vierge. Les amoureux du foot ont répondu présents à Mahamasina ce dimanche 12 février 2017 mais cela n’a pas suffi pour faire trembler les filets du gardien de but Sud-Africain. Le match retour pour ce tour préliminaire de la Coupe de la CAF se déroulera en Afrique du Sud ce dimanche 19 février 2017. Ne pas avoir encaissé un but à domicile est un net avantage pour ElgecoPlus.

  • 11 Feb. 2017 - 23:08-

    4 heures- Il a fallu 4 heures de temps pour faire le trajet Vontovorona Anosy après le match entre la Cnaps Sport et la Township Rollers ce samedi 11 février 2017. 4 heures de temps pour faire ce trajet long de 15 kilomètres. Les raisons de ce record en la matière sont multiples. Il y a dame pluie, plusieurs voitures sont tombées en panne, comme d’habitude, ou tombées dans le caniveau comme la 4x4 à la sortie du stade de Vontovorona. Puis, il y a aussi le fait que les gens se sont déplacées avec leurs voitures pour voir le match (et heureusement dans ce cas que la moitié des tribunes sont dégarnies). Enfin, il faut noter qu’une fête s’est déroulée dans la grande salle de ce nouveau complexe. Il faut que la Cnaps revoie sa copie pour débuter l’heure du match.

  • 11 Feb. 2017 - 22:23- Cnaps-Sport 2- Township Rollers 1. Le match préliminaire de la ligue des champions de la Confédération africaine de football entre la Cnaps Sport et la Township Rollers s’est terminé sur le score de 2 buts à 1 en faveur de la Cnaps Sport. A la fin de la première mi-temps la Cnaps Sport menait sur le score de 1 but à 0, but marqué dans le temps additionnel (45+2) par Francis Rafaralahy (n°9). Dès l’entame de la deuxième mi-temps, l’équipe visiteuse montrait qu’elle est venue pour faire le jeu et non pour défendre. Les Botswanais réussissent à égaliser à la 69è minute de jeu par Segolame Boy (n°11) et 7 minutes après Njiva (n°12) libère Vontovorona.
  • 10 Feb. 2017 - 08:38-

    60 ans du PSD. Pour marquer ses 60 ans d’existence le Parti Social Démocrate organise une exposition retraçant les grandes lignes de l’histoire du pays durant la Première République. Cette exposition se déroule à la Bibliothèque Nationale dans la salle Gisèle Rabesahala. L’exposition durera trois jours du 9 au 11 février et l’entrée est gratuite. L’exposition est le fruit de la collaboration entre le photographe Rakotobe ichel et le parti PSD. Selon Eliane Bezaza secrétaire national du parti Eliane Bezaza, le parti veut surtout mettre en valeur les luttes entamées menant vers l’indépendance.

  • 10 Feb. 2017 - 08:35-

    Elgeco Plus prête. Elgeco plus affrontera l’équipe Supersport United venant d’Afrique du Sud ce 12 février au stade de Mahamasina. Après avoir joué trois matchs successifs sur un terrain synthétique, l’’équipe du président Alfred Andriamanampisoa revient sur le gazon en s’entraînant sur le stade de Bevalala et tâtera le terrain de Mahamasina ce jeudi 9 et vendredi 10 février 2017. Le président du club Elgeco plus fait appel aux spectateurs de venir nombreux et soutenir les Malagasy à Mahamasina car Elgeco plus devient Elgeco plus Madagascar.

  • 10 Feb. 2017 - 08:33- Elgeco Plus prête. Elgeco plus affrontera l’équipe Supersport United venant d’Afrique du Sud ce 12 février au stade de Mahamasina. Après avoir joué trois matchs successives sur un terrain synthétioque, l’’équipe du président Alfred Andriamanampisoa revient sur le gazon en s’entraînant sur le stade de Bevalala et tatera le terrain de Mahamasina ce jeudi 9 et vendredi 10 février 2017. Le président du club Elgeco plus fait appel aux spectateurs de venir nombreux et soutenir les Malagasy à Mahamasina car Elgeco plus devient Elgeco plus Madagascar.
  • 10 Feb. 2017 - 08:33- Elgeco Plus prête. Elgeco plus affrontera l’équipe Supersport United venant d’Afrique du Sud ce 12 février au stade de Mahamasina. Après avoir joué trois matchs successives sur un terrain synthétioque, l’’équipe du président Alfred Andriamanampisoa revient sur le gazon en s’entraînant sur le stade de Bevalala et tatera le terrain de Mahamasina ce jeudi 9 et vendredi 10 février 2017. Le président du club Elgeco plus fait appel aux spectateurs de venir nombreux et soutenir les Malagasy à Mahamasina car Elgeco plus devient Elgeco plus Madagascar.
  • 10 Feb. 2017 - 07:50- Maintirano nouveau diocèse.- Le pape François a érigé le nouveau diocèse de Maintirano a annoncé le Saint-Siège le 8 février 2017. Ce diocèse d’environ 31.000 fidèles résulte du regroupement de territoires détachés des diocèses de Tsiroanomandidy, Mahajanga et Morondava. L’église Notre-Dame de l’Ascension de Maintirano est élevée au rang de cathédrale du nouveau diocèse. Mgr Gustavo Bombin Espino, jusqu’alors évêque de Tsiroanomandidy a été nommé premier évêque de Maintirano par le pape François.
  • 09 Feb. 2017 - 09:09- Arraisonnement d’un navire. En marge de l’Ordre du jour du Conseil des Ministres qui s’est tenu au Palais d’Etat d’Iavoloha ce mercredi 8 février 2017 à 16 heures une information a été communiquée par le Premier Ministre, faisant état de l'arraisonnement d'un navire portant le nom de "Lumina" et de l'arrestation de son équipage pour tentative d'exportation de bois de rose à partir de Vinanivao, à proximité du Cap Masoala. L'enquête est en cours.
  • 09 Feb. 2017 - 08:53- Nouvelle structure. Le Conseil des Ministres qui s’est tenu au Palais d’Etat d’Iavoloha ce mercredi 8 février 2017 à 16 heures a adopté le décret portant création de l’Organisme de Coordination et de Suivi des Investissements et de leurs Financements (OCSIF) et ledécret portant nomination du Commissaire Général de l’Organisme de Coordination et de Suivi des Investissements et de leurs Financements (OCSIF), en la personne de Monsieur Léon Maxime Raelison Rajaobelina.
  • 09 Feb. 2017 - 08:02-

    Remerciement de la Conférence Épiscopale de Madagasikara. Vous pouvez lire l'intégralité du message de la Conférence Episcopale de Madagasikara en suivant le lien :

    http://www.lakroa.mg/item-970_articles_dossier_18-remerciement-de-la-confarence-apiscopale-de-madagascar.html

  • 08 Feb. 2017 - 07:47-

    8 février : Journée mondiale de prière et de réflexion sur la traite des êtres humains. Cette journée mondiale a été instituée en 2015 à l'initiative du Pape François.
    Le choix du 8 février ne doit rien au hasard puisque cette date correspond à la fête de Sainte Joséphine Bakhita, une Soudanaise qui a été vendue comme esclave, maltraitée puis rendue libre.
    Des millions de personnes concernées. Lors de la première édition, le Cardinal Peter Turkson, Président du Conseil pontifical Justice et Paix, avait rappelé que des millions de personnes de par le monde sont privées de liberté et contraintes à vivre pratiquement en esclavage. Pour ces hommes et ces femmes, sainte Joséphine Bakhita est un modèle d’espérance et l'Eglise Catholique encourage les fidèles à suivre les pas de cette sainte. De la prise de conscience à l'action. Le Pape désire que les hommes de tous pays et toutes origines prennent conscience d’un phénomène global qui dépasse la responsabilité de tel ou tel état. Il appelle à une véritable mobilisation contre ce fléau. Nous devons tous mieux analyser la situation et mobiliser les consciences. De la conscience à la prière, de la prière à la solidarité, de la solidarité à l’action, afin que la traite et les nouvelles formes d’esclavage disparaissent.

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